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premium Maladies rares : la facture salée du retard français

Le quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR4) est attendu de pied ferme par les patients, les familles et les associations, qui appellent à « rattraper le retard français » en termes de diagnostic néonatal.

À l’occasion de la journée mondiale des maladies rares ce jeudi 29 février, Challenges s’est entretenu avec des malades et leur famille. Ils racontent leur parcours jusqu’au diagnostic, long, semé d’embûches, et parfois coûteux.

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