ALfA begrüßt Forderung nach Monitoring des nicht-invasiven Pränataltest – Kaminski: NIPT führt Versprechen einer inklusiven Gesellschaft ad absurdum

Augsburg (ALfA). Anlässlich des gestrigen Welt-Down-Syndrom-Tages (21.3.) erklärte die Bundesvorsitzende der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) e.V., Cornelia Kaminski, am Vortag in Augsburg: „Wie von der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) e.V. sowie anderen Experten vorhergesagt ist der nicht-invasive Pränataltest (NIPT), der im Juli 2022 in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wurde, binnen kurzem zu einer Regeluntersuchung der Schwangerenvorsorge geworden. Das belegen die mittlerweile vorhandenen Daten klar und deutlich. Demnach macht inzwischen mehr als jede dritte Schwangere von dem Test, mit dem im Blut von Schwangeren nach Fehlverteilungen der Chromosomen 13, 18 und 21 bei ihren Kindern gefahndet werden kann, auch Gebrauch. Die ALfA hatte früh darauf hingewiesen, dass die vermeintlich enge Beschränkung auf „Risikoschwangere“ von Anfang an pure Augenwischerei war, da ,versäumt‘ wurde, die Durchführung des Tests an klar definierte Risikoprofile zu koppeln.

Nichts vermag darüber hinwegzutäuschen, dass heute mit dem NIPT in aller erster Linie nach Kindern mit Down-Syndrom (Trisomie 21 / Down Syndrom) gefahndet wird und ihre entsprechende ,Markierung‘ in den allermeisten Fällen einem Todesurteil gleichkommt. Wie das mit Artikel 3, Absatz 3, Satz 2 Grundgesetz – ,Niemand darf wegen einer Behinderung benachteiligt werden‘ – in Einklang zu bringen sein soll, dürfte das Geheimnis der Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bleiben. Mit der Aufnahme des NIPT in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen werden die bisher nur unzureichend eingelösten Versprechen einer Teilhabe von Menschen mit Behinderungen sowie einer ,inklusiven Gesellschaft‘ ad absurdum geführt.

Ferner muss davon ausgegangen werden, dass ein zur Regeluntersuchung mutierter NIPT auch dazu führt, dass Schwangere aufgrund von falsch-positiven Testergebnissen völlig gesunde Kinder abtreiben lassen, worauf etwa der Deutsche Ethikrat in seiner Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“ (vgl. S. 64f) bereits 2013 hingewiesen hatte.

Daher begrüßt die ALfA den interfraktionellen Antrag (Bundestagsdrucksache 20/10515) mit dem mehr als 120 Abgeordnete ein Monitoring des NIPT fordern. Dass dieser erst im April im Bundestag werden soll und nicht, wie ursprünglich geplant, am morgigen Welt-Down-Syndrom-Tag (21.3.) ist überaus bedauerlich. Hier wäre Symbolpolitik, um welche Regierung und Parlament sonst selten verlegen sind, endlich einmal am Platze gewesen.“

NIPT: 120 Abgeordnete fordern Monitoring nach Kassenzulassung

Berlin (ALfA). Die im Juli 2022 von Abgeordneten des Deutschen Bundestags ins Leben gerufene interfraktionelle Gruppe „Pränataldiagnostik“ hat einen Antrag in den Bundestag eingebracht, in dem die Bundesregierung aufgefordert wird, ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) zu veranlassen. Das berichtet das Online-Portal der katholischen Wochenzeitung „Die Tagespost“. Mit dem NIPT lässt sich im Blut von Schwangeren nach Fehlverteilungen der Chromosomen 13, 18 und 21 bei ihren ungeborenen Kindern fahnden.

In dem bereits von mehr als 120 Abgeordneten aller Fraktionen und Gruppen mit Ausnahme der AfD gezeichneten Antrag (Bundesdrucksache 20/10515) fordern die Parlamentarier außerdem die Einrichtung eines Expertengremiums, das „die ethischen, rechtlichen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung“ prüft. Ursprünglich hätte der Antrag am 21. März, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, im Deutschen Bundestag in Erster Lesung beraten werden sollen. Doch auf der Tagesordnung des Deutschen Bundestags findet sich die Beratung des Antrags bisher nicht. Wie die „Tagespost“ unter Berufung auf Parlamentskreise weiter schreibt, sei der Plan, der ein wichtiges symbolischen Zeichen für die Solidarität mit Menschen mit „Down Syndrom“ (Trisomie 21) gesetzt hätte, am Widerstand der FDP-Fraktionsgeschäftsführung gescheitert, die mehr Zeit zur internen Beratung des am 28. Februar eingebrachten Antrags verlangte.

Laut der Bundestagsabgeordneten Corinna Rüffer (Bündnis 90/Die Grünen) entspricht der Antrag einem Beschluss des Bundesrats vom vergangenen Jahr. In diesem, auch dem Bundestag zugeleiteten Beschluss, hatte die Länderkammer am 16. Juni 2023 die Bundesregierung ebenfalls aufgefordert, die Auswirkungen der Kassenzulassung des NIPT zu überprüfen. Wie dringend geboten die Befassung mit dem Thema sei, zeigen laut Rüffer vor allem „die Abrechnungszahlen des NIPT in den ersten zwölf Monaten seit der Kassenzulassung“. Laut Zahlen des Spitzenverbands des Bunds der Krankenkassen (GKV) machten zwischen Juli 2022 bis Juni 2023 pro Quartal rund 63.000 Schwangere von dem NIPT Gebrauch. Bei rund 160.000 Geburten pro Quartal komme damit „auf weniger als drei Geburten ein NIPT“, so Rüffer. Das sei „ein deutlicher Hinweis darauf, dass der vorgeburtliche Trisomie-Bluttest nicht nur in begründeten Einzelfällen zum Einsatz kommt, wie es die Mutterschaftsrichtlinie des G-BA vorsieht, sondern doch zur Routineuntersuchung in der Schwangerschaft geworden ist.“ Zahlen aus Bremen (Bremische Bürgerschaft, Drucksache 20/1806) deuteten zudem daraufhin, „dass seit der NIPT-Kassenzulassung risikoreichere invasive Untersuchungen zur Abklärung eines positiven Befunds zugenommen haben“. „G-BA“ steht für „Gemeinsamer Bundesausschuss“, dem obersten Beschlussgremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten und Krankenkassen im deutschen Gesundheitswesen.

Hüppe: „Die nicht-invasiven Pränataltests dienen keinem therapeutischen Zweck, sondern der Selektion von Menschen mit Down-Syndrom“ 

Von einer Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom könne hierzulande bisher nicht die Rede sein. „So ist z.B. die Suche nach einem Platz in der Kita oder der Schule vor Ort für Betroffene und ihre Eltern meist mit großen Hürden verbunden. Ebenso wird ihnen der Weg in eine reguläre Beschäftigung im ersten Arbeitsmarkt verwehrt. Um das Ziel Teilhabe und Inklusion zu verwirklichen, müssen wir unablässig daran arbeiten, bestehende Ausgrenzung aufzubrechen und inklusive Wege für Menschen mit Down-Syndrom zu eröffnen. Der dringende Appell richtet sich an die Einrichtungs- und Kostenträger, Erziehungs- und Lehrpersonal, Schulleitungen und -träger, Unternehmen und Arbeitnehmervertreter, Kirchen sowie Verantwortliche auf allen staatlichen Ebenen, aber auch an jeden von uns“, so der CDU-Bundestagsabgeordnete weiter. Es gelte, „das Bewusstsein für die Lebenswelt von Menschen mit Down-Syndrom zu schärfen, ihre individuellen Begabungen zu fördern und sie nicht über Defizite zu definieren. Die Betroffenen wollen Akzeptanz erfahren, Zugehörigkeit erleben und Freundschaften schließen. Dagegen haben sie immer noch zumeist mit Vorurteilen zu kämpfen. Die Menschen leiden nicht am Down-Syndrom, wie oft formuliert wird. Sie leiden allenfalls an oft immer noch bestehenden Vorbehalten in der Gesellschaft. Diese Befangenheiten aufzulösen, wird nur gelingen, wenn Menschen mit Behinderungen in die allgemeine Lebenswelt von Kindesbeinen an einbezogen werden. Inklusion kann man nicht lehren, sondern nur erfahren.“

Papst Franziskus träumt von einem Europa, „dass das Leben in jedem Augenblick schützt“