Per 10 februari 2020 is Jan Hobbelen gestart als nieuwe directeur bij de Stomavereniging. Hij neemt het stokje over van Hans Sureveen die ruim 1 jaar interim directeur is geweest. Jan Hobbelen was hiervoor directeur van twee organisaties Belife & Fysergo.

De Stomavereniging heeft 5 korte animaties gemaakt over het leven met een stoma. Drie daarvan gaan over de verschillende soorten stoma’s; één gaat over goed zorgen voor je huid en één is speciaal voor kinderen. Bekijk de animaties op www.ikkrijgeenstoma.nl

Ruim 40% van de mensen met een spijsverteringsziekte heeft het gevoel dat er een taboe of stigma rust op hun aandoening, blijkt uit onderzoek. Om het taboe te doorbreken is de Maag Lever Darm Stichting samen met o.a. de Stomavereniging een campagne gestart.

In december vroegen we wat de ervaren knelpunten zijn in de stoma hulpmiddelenzorg. Maar liefst 355 mensen hebben gereageerd. Het vaakst wordt ervaren dat producten zoals huidreinigers niet worden vergoed, dat materiaal niet goed past of dat producten niet leverbaar zijn. 

Heb je een dwarslaesie en een darmstoma? Doe dan mee aan het onderzoek van Florian van Ginkel, student Geneeskunde. Hij onderzoekt onder andere hoe hoe de kwaliteit van leven is bij een darmstoma, na een dwarslaesie. 

De Stomavereniging zocht in 2019 contact met het OLVG). Dit is hét kenniscentrum over Kock’s Pouch (KP) in Nederland. Aanleiding voor dit contact waren de zorgen over het feit dat er maar zeer weinig specialistische kennis is over deze ingreep. 

Zorgverzekeraars en het ministerie van VWS willen het verzekerden met chronische aandoeningen makkelijker maken. Daarom hebben zij afgesproken dat een eenmalige verklaring voortaan voldoende is voor het aanvragen van vergoeding bij bijvoorbeeld de zorgverzekering.

Heb je een stoma en heb jij ooit voedingsadvies gekregen van een stomaverpleegkundige én/of een diëtist? Wat zijn je ervaringen hiermee? Wil je deze ervaring delen en inzetten voor een onderzoek? Dan zijn wij op zoek naar jou!