| EDITO Chers amis,
Le 13 septembre, le CCNE a rendu public son avis 139 sur la fin de vie. Cet avis fait suite à une auto-saisine du CCNE en juin 2021 et à une série d’auditions qui se sont déroulées jusqu’en décembre 2021. Plusieurs mois ont ensuite été nécessaires pour rédiger un avis voté le 30 juin 2022 mais rendu public seulement le 13 septembre. Il n’a pu dégager de consensus puisqu’il s’accompagne d’un rare avis de réserve et qu’il fait état tout au long du texte des divergences d’appréciation qui se sont fait jour.
Malgré tout, cet avis suggère une rupture importante du cadre dans lequel s’organise actuellement l’accompagnement des personnes en fin de vie en France en proposant le suicide assisté sur un modèle proche de ce qui se fait en Oregon ainsi que l’euthanasie pour les personnes qui ne pourraient se suicider.
Il pose clairement, dès son titre, la tension entre 2 principes éthiques : l’autonomie et la solidarité. Lors des précédentes réflexions législatives sur le sujet, c’est le choix de la solidarité comme principe premier qui avait été fait : « Nous devons vous soulager « quoi qu’il en coûte » parce que vous le valez bien » (Limitation et arrêt de traitements, interdiction de l’obstination déraisonnable, utilisation des pratiques sédatives) tout en valorisant l’autonomie par les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance.
Le CCNE insiste lourdement sur la non-application de ces textes puisque 2/3 des patients qui en auraient besoin n’ont pas accès aux soins palliatifs. Malgré tout il fait, dans cet avis 139, le choix de proposer une inversion de ces priorités en plaçant l’autonomie au premier plan. Il acte un nouveau paradigme, où l’éthique collective sur les questions de vie et de mort, matérialisée par tous les corpus de déontologie et d’éthique médicale (serment d’Hippocrate notamment) peut laisser à la place à une éthique subjective et individuelle. Il est à noter que ce point ne fait pas consensus.
Cet avis va être le support de notre réflexion collective dans les mois à venir (débats en région, conférence des parties prenantes et convention citoyenne). La SFAP y prendra toute sa place pour témoigner de l’expérience quotidienne de ceux qui sont au plus près des personnes qui seront concernées par ces choix mais ne prennent pas la parole dans les débats. Tous ceux qui savent combien il faut être fort pour être autonome (nous faisons d’ailleurs tous chacun cette expérience dans notre vie quotidienne pour des choix pourtant bien moins lourds que de décider de sa propre mort). Qui savent aussi combien la solidarité de tous est nécessaire quand on se sent fragilisé par la maladie. « Vous comptez pour nous ». Elle redira combien le choix d’une loi qui protège les forts plutôt que les faibles (à rebours des choix que nous avons fait pendant la pandémie de covid qui n’est pas encore terminée) est un changement qui nous engage tous.
La SFAP sera également la voix des acteurs de soins palliatifs soignants et bénévoles. Non pas pour chercher le moindre mal mais pour trouver la dynamique du meilleur possible. Jusqu’à présent nous sommes porteurs auprès de nos patients et de leurs proches de ce message collectif « vous comptez pour nous tous, c’est la loi qui le dit ». Ce message donne du sens à l’affrontement quotidien à la maladie grave et à la mort. Le changement proposé par cet avis serait majeur pour le monde soignant, car il tend à effacer son éthique et sa déontologie propre pour mettre la médecine au service exclusif de l’éthique personnelle du patient, dans les cas exposés dans l’avis.
Au nom de tous ces soignants et comme il nous en ont confié la mission, la SFAP dira sans relâche que « Donner la mort n’est pas un soin ».
Claire Fourcade
Présidente de la SFAP NEWSLETTER ENJEUX DE FIN DE VIE Si vous désirez suivre les débats sur la fin de vie, nous vous proposons de recevoir une newsletter dédiée exclusivement aux actualités politiques et médiatiques, la Pallianews restant quant à elle concentrée sur les actualités des soins palliatifs. Si vous souhaitez vous abonner, merci de remplir le formulaire
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