Seltene Erkrankungen – für Ärztinnen und Ärzte gar nicht so selten
Liebe Leserinnen und Leser,

sind Sie schon einmal einem Patienten oder einer Patientin mit einer Seltenen Erkrankung begegnet? Das kommt häufiger vor, als man denken könnte: Einer aktuellen Studie zufolge haben etwa 75 Prozent aller Ärztinnen und Ärzte im Laufe ihres Berufslebens Kontakt zu einem Patienten oder einer Patientin mit einer Seltenen Erkrankung – und die Betroffenen zu unterstützen, ist häufig eine besondere Herausforderung. Wo Sie bei Fragen Informationen finden, erfahren Sie im Beitrag.

In der Europäischen Union (EU) gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Insgesamt sind mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen bekannt, sodass die Anzahl der Menschen, die an ihnen leiden, dennoch hoch ist. Die meisten Betroffenen warten viele Jahre auf eine Diagnose, manchmal sogar Jahrzehnte.
Experte im Gespräch: Prof. Lorenz Grigull über seltene Erkrankungen bei Kindern

Oft leiden gerade Kinder unter Seltenen Erkrankungen. Für die betroffenen Familien bedeutet das häufig eine Odyssee, bis sie endlich eine Diagnose bekommen. Hilfe gibt es beispielsweise am Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn). Der Pädiater Prof. Dr. Lorenz Grigull leitet das Zentrum. Im Interview spricht er darüber, warum die Suche nach einer Diagnose häufig Detektivarbeit ist und was es bedeutet, wenn sich trotz aller Mühe keine Diagnose finden lässt.

„Ohne Diagnose steht man oft allein da – das geht so weit, dass den Betroffenen oft nicht geglaubt wird, dass sie überhaupt krank sind.“
Prof. Dr. Lorenz Grigull
Akute Überlastung im Klinikalltag: Hier gibt es Hilfe

Erfolglose Reanimationen, ein totes Kind oder der Freund aus dem Nachbardorf: Dramatische Ereignisse in der Klinik können zur dauerhaften seelischen Belastung werden. Der bayrische Verein PSU-Akut e. V. will das verhindern: mit frühzeitigen kollegialen Unterstützungsangeboten – von einer Helpline über Teaminterventionen bis zum festinstallierten Peer. Wie das genau funktioniert, erklärt im Interview Dr. Andreas Schießl, ehrenamtlicher Vorstand des Vereins.

„Es herrscht immer noch die Auffassung, wer Medizin studiert hat, hält das auch aus – nach dem Fisherman‘s-Friend-Motto ‚ist das zu stark, bist du zu schwach
Dr. Andreas Schießl
Angst vor Karriere-Aus: Schwangere Ärztinnen unter Druck

Schwanger als Ärztin oder Medizinstudentin? Viele werdende Mütter fühlen sich unter Druck gesetzt und bekommen keine Unterstützung von ihrem Arbeitgeber. Das ergab eine aktuelle Umfrage des Marburger Bundes und weiterer Organisationen. Mit welchen Karrierehindernissen die Frauen zu kämpfen haben und was sich in den vergangenen Jahren verändert hat, erfahren Sie im Beitrag.

Ärztinnen und Ärzte in Führung: Mit Gelassenheit (sich) führen

Viel Verantwortung, viel Stress: Das prägt den Arbeitsalltag vieler Ärztinnen und Ärzte. Unsere Gastautorin Prof. Dr. Sonja Güthoff gibt in ihrem aktuellen Beitrag Tipps, wie es gelingen kann, im Klinik- oder Praxisalltag gelassener zu bleiben. Unter anderem stellt sie eine Atemtechnik vor, die hilft, ruhig zu bleiben – auch wenn man am liebsten aus der Haut fahren würde.

Herzliche Grüße, Stefanie Hanke
Online-Redakteurin bei Ärztestellen.de
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