Design
 
Design L’éditorial
La journée des maladies rares arrive !
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Nouvelle vidéo de Rare Diseases International : qu’est-ce qu’une maladie rare ?
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Design L’événement
Cahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations », édition 2022 (Décembre)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Témoignages de la recherche
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AFM-Téléthon : APP International
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Fondation Maladies Rares : AAP « SHS [&] Syndromes d'Hypercroissance »
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Fondation Maladies Rares : Prix « Douleur »
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Maladies Rares Info Services : Six e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Aidants… E-formation « Interdisciplinarité »
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FAI2R : Vidéo « Journée Biothérapies » de la filière
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FAI2R : Vidéo « Sexualité », webinaire de la filière
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FAIR : Financement Congrès
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FAIR : Vidéo de la Journée Recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
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FAVA-Multi : PNDS
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FAVA-Multi : AAP de la filière
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FIMATHO : AAP de la filière
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G2M : Dépistage néonatal, webinaire programme national
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G2M : Vidéo de la journée Recherche 2022
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MHEMO : Financement congrès
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NeuroSphinx : Journée nationale de la filière [&] Prix de thèse
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OSCAR : Symposium Outils diagnostiques
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RespiFIL : Soutien à formation
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SENSGENE : Patients, (e-)journée du Referet
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SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière
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SENSGENE : Basse vision 0-25 ans … Guide « Prise en charge institutionnelle et scolaire »
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SENSGENE : Outils d'information… rétrospective 2022
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TETECOU : Symposium Outils diagnostiques
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
PCOM, Guadeloupe (KarukeRares) : AAC [&] Colloque dédié aux professionnels de santé
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Centre-Val de Loire (PRIOR) : Journée internationale des maladies rares
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR : AAC [&] Journées nationales "handicaps rares et innovation
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GNCHR : Plaidoyer Handicap
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Essais cliniques : Une base nationale en cours d’élaboration
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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La BNDMR devient un IRB
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HDH : SNDS [&] Guide d’initiation
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CNSA : Baromètre des MDPH
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CNSA : Guide pour les MDPH [&] Prestation Handicap
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Des nouveaux conseils pour les demandes orphelines
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Lancement de l’évaluation des Réseaux européens de référence
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L’Irlande ajoute le déficit immunitaire combiné sévère au programme national de dépistage des taches de sang chez les
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Changements dans les activités de soins en personne et à distance pour les patients atteints de maladies rares en France
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Design Politique de recherche et de santé internationale
L’Écosse publie son premier plan d’action pour les maladies rares
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Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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