Design
 
Design Editorial
ECRD 2020 : Regard vers le futur
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Focus sur : Rare2030 - Fiches d'information et scénarios de politique disponibles
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Design Nouveautés Orphanet
Lancement du site Internet de Gene Curation Coalition
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Orphanet Urgences : Mastocytoses
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : « Les rencontres d’Oscar et M’Amelita », des contes solidaires
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Alliance Maladies Rares : Enquête sur l’action associative et maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Publication du Retour sur la 5ème Journée des associations de patients BRAIN-TEAM
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BRAIN-TEAM : Résultats des appels à projet de la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du
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BRAIN-TEAM : PFMG2025 : 6 nouvelles pré-indications retenues pour les maladies rares neurologiques
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FAI2R : Nouvelle web conférence « Artérite à Cellules Géantes : De la physiopathologie aux nouvelles cibles
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FAI2R : Nouvelle interview : Les patients sous immunosuppresseurs à l’heure du déconfinement
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FAVA-Multi : L’e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible
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FAVA-Multi : Reprise de l’activité de consultations des CRMR et CCMR
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FILFOIE : Lancement de la version anglaise de filfoie.com
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Filnemus : L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire
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Filnemus : L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire
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FILSLAN : Report des JNA 2020
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FIMATHO : Lancement de deux enquêtes pour les patients nés avec une atrésie de l’œsophage
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FIMATHO : Ouverture d'un registre COVID-19 et œsophagite à éosinophile
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MHEMO : COVID 19 : Résumés d’articles scientifiques d’intérêt sélectionnés par les centres de références
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MCGRE : Lancement de l’enquête DREPAtient
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MCGRE : Du nouveau sur le site internet de la filière MCGRE
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Muco-CFTR : Lancement d’une étude sur l'impact du confinement sur les patients atteints de mucoviscidose
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ORKiD : COVID-19, déconfinement et maladies rénales génétiques
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RespiFIL : Publication de Flash RespiFIL “Spécial Covid-19 n°2”
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RespiFIL : Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’hypertension pulmonaire
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Filières de santé maladies rares : Un e-stand FSMR au congrès virtuel de Médecine Générale du 2 et 3 juillet
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Une équipe de Généthon parvient à inhiber la réponse immunitaire liée aux virus adéno-associé (AAV) par thérapie génique
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Documents élaborés par le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées pour le déconfinement
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COVID 19 et handicap psychique, nouvelles fiches d'information pour les professionnels de santé publiées sur
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Des mesures spécifiques complémentaires pour les personnes en situation de handicap annoncées par le Secrétariat d’Etat
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Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) s'est prononcé sur le risque supplémentaire d’infection à SARS-CoV-2 des
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CNSA : L’accompagnement des personnes en situation de handicap pendant le confinement et le déconfinement
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La Fondation Groupama pour la santé pour la santé publie son rapport d’activité
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Centres pour maladies rares officiellement désignés en Suisse
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Défis et propositions pour améliorer l'accès des patients aux médicaments innovants en Autriche
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Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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