Design
 
Design L’éditorial
Tous ensemble pour la 36ème édition du Téléthon !
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Dépistage néo-natal : Colloque du cinquantenaire
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Design L’événement
ANR : Dix ans de contribution aux maladies rares
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Dépistage périnatal : Tables-rondes sur les changements à venir
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Design Nouveautés Orphanet
E-formation « Nomenclature Orphanet »
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Orphanet Urgences : Thrombasthénie de Glanzmann (2022)
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Orphanet Urgences : Narcolepsie de type 1 (2022)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : VLM n°203
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Alliance maladies rares : Marche des maladies Rares
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Fondation Maladies Rares : Colloque scientifique régional à Strasbourg, inscription [&] appel à candidature
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Fondation Maladies Rares : AAP Genomics 2022
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Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Webinaire « dossier complémentaire MDPH »
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BRAIN-TEAM : Observatoire des Traitements, un exemple à suivre pour les autres filières
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BRAIN-TEAM : Auto-rééducation des patients
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BRAIN-TEAM : Bilan 2021 de la filière
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BRAIN-TEAM : Permis de conduire et maladies rares
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BRAIN-TEAM : Vidéos Journée des Associations de la filière
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Cardiogen : Webinaire « Patient [&] Recherche »
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FAI2R : Vidéo vaccination Covid-19
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FAI2R : CLÉS du diagnostic « Protéinurie à la BU ou de découverte fortuite »
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FAI2R : Webinaires 2023
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FAI2R : (e-)Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
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FAI2R : Cartes urgence
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FAI2R : Vidéo PNDS Hyperéosinophilies et Syndromes Hyperéosinophiliques
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FAVA-Multi : Bulletin de recherche 21
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FAVA-Multi : Vidéo Hérédité dans les malformations artérielles et veineuses
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Filnemus: Deux PNDS (DMOP [&] Myopathies collagène 6)
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Filnemus : AAP de la filière (dont associations)
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Filnemus : AAC Webinaire 2023
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Filnemus : Deux e-learning (PIDC [&] Neuropathies héréditaires)
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Filnemus : Bilan des RCP de la filière
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FILSLAN : Journées nationales 2023 de la filière
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FIRENDO : Journée annuelle de la filière
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MaRIH : MOOC de la filière, et (e-)formations 2022-23
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NeuroSphinx : Podcast Spina Bifida
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ORKiD : CLÉS du diagnostic « Protéinurie à la BU ou de découverte fortuite »
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OSCAR : Vidéo Journée nationale de la filière
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TETECOU : Vidéo Journée nationale de la filière
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Centre-Val de Loire (PRIOR) : Questionnaire régional « Transition »
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Centre-Val de Loire (PRIOR) : Témoignage de patients
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Grand Est (« Est Rare ») : AAC [&] Colloque maladies rares, JIMR 2023
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Design Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
EHRH Centre-Val de Loire : Epilepsies sévères [&] Handicaps Rares, recensement régional
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CNRHN Laplane : Formations proposées au centre, 2023
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CNRHN CRESAM : Jeux, une boîte à outil, et un recueil d’expérience
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CNRHN CRESAM : Vidéo sur le centre
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
AMI Maladies Rares : lancement des 11 projets lauréats
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Entrepôts [&] Données hospitalières : Rapport HAS 2022
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Solutions numériques pour les entrepôts de données de santé : Catalogue 2022 [&] Référencement
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HAS : Contribution des usagers experts
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HAS : Usagers, un document pour comprendre l’évaluation des technologies de santé (par l’agence)
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Baromètre de connaissance sur la seconde vie de données de santé
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Oralité alimentaire pédiatrique : un outil pédagogique et professionnel
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Vers un nouveau cadre politique européen : Construire ensemble l'avenir des maladies rares
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Lancement de l'infrastructure européenne de données génomiques
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Journée des maladies rares 2023 : Le compte à rebours a commencé !
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Rare Diseases International : Webinaire sur la Journée de la couverture sanitaire universelle
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Design
 
Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
Recherche clinique
 
Recherche thérapeutique
 
 
Biomarqueurs
 
Approches diagnostiques
 
 
Prise en charge et traitement (copie)
 
Recommandations (copie)
 
 
Epidémiologie
   
 
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