Design
 
Design L’éditorial
Projet de partenariat européen pour les maladies rares dans le cadre d'Horizon Europe
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Design L’événement
Partenariat Orphanet et ERN ITHACA : Nouvelle plateforme OrphaID
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Design Nouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Magazine VLM n°200
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AFM-Téléthon : Appel à participation, sportifs ou non, étude MYaEX
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Alliance maladies rares : Catalogue des formations 2022
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Alliance maladies rares : Formation à Bordeaux (2022), associations-familles
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Alliance maladies rares : Formation « Prendre la parole en public »
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Fondation Maladies Rares : Inscription [&] Programme, Colloque scientifique annuel national, 2022
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Fondation Maladies Rares : AAP conjoint PACS1, 2022
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Fondation Maladies Rares : Médicaments [&] marché, un podcast TAmDeM
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Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Vidéo « Situations complexes [&] coordination des soins »
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AnDDI-Rares : DOCautisme
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AnDDI-Rares : Remédiation cognitive, quésaco ?
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BRAIN-TEAM : Vidéo « Journée Nationale » de la filière
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FAI2R : ETP, journée de la filière
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FAI2R : RCP de la filière (Urgence PID [&] autres) ; Calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
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FAI2R : Financement « Evénement » [&] Bourses internes/médecins juniors, 2022
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FAI2R : Actualités diverses
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FAVA-Multi : E-conférence 2022 (Génétique, Aorte) [&] vidéos
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FilFOIE : Vidéos destinées aux patients
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FilFOIE : Publications scientifiques des membres de la filière
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Filnemus : Webinaires 2022 de la filière, et vidéo 2020-1
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Filnemus : VEXAS, Appel à participation / étude « Atteintes neurologiques associées »
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FIMATHO : Accompagnement projet
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FIRENDO : Bourses, thèse [&] master
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MaRIH : Deux PNDS (OANH, Neutropénies)
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MaRIH : E-formation paramédicale, OAN [&] HES (Angioedème [&] Hyperéosinophilie), 2022
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OSCAR : RDV de la recherche 2022, par la filière
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RespiFIL : Formations [&] APA, nouvelles rubriques « patients »
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RespiFIL : RCP de la filière (Urgence PID [&] autres) ; Calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
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SENSGENE : Journée annuelle de la filière, 2022
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TETECOU : AAP « Outils de formation et d'information »
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TETECOU : Faciocraniosténoses, information grand public
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TETECOU : Lancement de la rubrique « Mot de tête »
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Design Plateforme d'expertise maladies rares
PCOM KarukeRares : Médecine du travail, e-colloque 2022
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Régulation économique des médicament orphelins
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Dossiers MDPH/MDA : résultats de l’enquête 2021
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Handicap [&] PCH : Psychisme et surdicécité, 2022
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Handicap [&] Travail : Pension d’invalidité pour les salariés, 2022
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Handicap : Quels sont vos droits dans l'Union européenne ?
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Rapport d'EURORDIS sur la conférence ministérielle de haut niveau sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Royaume-Uni : Augmentation du taux de mortalité lié au COVID-19 chez les patients atteints de maladies rares
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Design Gestion de données
Interopérabilité des données de santé : Vidéo e-conférence Health Data Hub, 2022
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Cancérologie : Cohorte inédite, lauréat UNIBASE 2022
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Référentiel d'Identification Electronique : Webinaires ANH 2022
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