Design
 
Design L'éditorial
La présidence tchèque du Conseil de l'Union Européenne présente un appel à l'action sur les maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Enquête de satisfaction des utilisateurs du site Web d'Orphanet pour 2022
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Orphanet Urgences : Anémie de Blackfan-Diamond (2022)
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Orphanet Urgences : Paralysie périodique hypokaliémique (2022)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Tout savoir sur les avancées scientifiques en 2022…
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Alliance maladies rares : Retours et sondage sur les Universités d'automne 2022
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Alliance maladies rares : E-formation « Enquête »
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Alliance maladies rares : Formation « Ecouter et Soutenir »
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Alliance maladies rares : Tours [&] Marseille, Forums régionaux (2022), associations-familles
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Fondation Maladies Rares : AAP VHL [&] Hémangioblastome (von Hippel-Lindau), conjoint avec VHL France, 2022
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Maladies Rares Info Services : Interview « Conseil en génétique »
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Maladies Rares Info Services : ALD [&] APA (Activité physique adaptée)
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Maladies Rares Info Services : Dix e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Formation « Patient-Partenaire-Formateur »
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FAVA-Multi : RDV sur les ETP liés à la filière
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FilFOIE : (e-)Journées Annuelles de la filière
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Filnemus : Webinaire « Douleur »
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FIMARAD : (e-)Journées de la filière
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FIMARAD : Assistance sociale par la filière, 2022
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FIMATHO : PNDS Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant
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FIMATHO : Lauréats de l'APP 2022 de la filière
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FIRENDO : Journée paramédicale de la filière
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NeuroSphinx : Transition, épisode 4 de « Franchir »
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RespiFIL : e-ETP Fibrose pulmonaire idiopathique
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RespiFIL : Transition [&] Livret “Ready Steady Go”
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RespiFIL : PID, e-Formation professionnelle aux pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant
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SENSGENE : Audition [&] Urgence, accueil des patients
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TETECOU : Formation, AAP « Soutien aux jeunes professionnels »
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : APA, webinaire Patients-Familles-Soignants
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Design Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
CNRHN La Pépinière : Bilan d’activité 2021
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CNRHN La Pépinière : Paramédical et Educatif, Formation « Evaluer et stimuler la vision »
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Observatoire du diagnostic : 4ème réunion annuelle
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Usagers [&] Futur espace européen des données de santé : Projet TEHDAS
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Douleur [&] Maladies rares : ouverture d’un centre inédit
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Handicap [&] Inclusion : Mise en œuvre de la politique interministérielle
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Handicap, Accès au soin [&] Prévention : L’expérimentation HAND'INNOV
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Baromètre des MDPH
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Design Politique de recherche et de santé européenne
L’EJP RD publie une nouvelle vidéo sur les maladies rares pour le média ASHG TV
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Lancement du prix de la photographie EURORDIS 2023
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