Design
 
Design Editorial
La Cour des comptes européenne a publié un rapport sur l’application de la directive portant sur les soins
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Design Nouveautés Orphanet
XXe édition du Forum NTIC des associations
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Orphanet Urgences
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Design Filières de santé maladies rares
Cardiogen : Le projet Cardiogen « La Cardiomyopathie dilatée (CMD) familiale » en liste officielle des premières
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Cardiogen : Une nouvelle application en français pour tout connaître des médicaments contre indiqués dans le syndrome du
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Cardiogen : Publication des brochures pour les enfants et adolescents - « La Cardio-génétique expliquée aux enfants et
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DefiScience : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Epilepsie myoclonique du nourrisson.
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FILNEMUS et G2M : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Glycogénose de Type V, Maladie de
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FILFOIE : Recensement des bio-collections au sein de la filière Filfoie
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Les filières au Congrès des Urgentistes
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Pour une rentrée pleinement inclusive en 2019
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Accès aux soins pour les personnes en situation de handicap - Mission confiée à Philippe Denormandie
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Handicap : la réforme de la durée des aides expliquée en facile à lire et à comprendre
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Assistantes sociales : de nouveaux outils pour faciliter le parcours des enfants atteints de maladies rares
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LEEM : Appel à projets 2019 - la Fondation des Entreprises du Médicament soutient 12 initiatives innovantes en
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Rare 2030: Un panel d’experts commence à imaginer les tendances futures dans le domaine des maladies rares
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Registres des maladies rares affectant le système immunitaire en Europe
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Genetic Alliance lance une pétition appelant le Royaume-Uni à continuer à soutenir et à participer aux RER
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Design Politique de recherche et de santé internationale
India: Contributions des groupes de patients atteints de maladies rares
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États-Unis: Partenariat entre Your DNA et Cure for Rare Disease pour diffuser les informations sur les avancées
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La Fondation Chan Zuckerberg annonce le lancement d’un nouveau programme pour les maladies rares
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Design
 
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