Design
 
Design Editorial
Le Téléthon 2019 aura lieu les 6 et 7 décembre partout en France et sur France Télévisions
Lire
Focus sur : Rare 2030 - Les experts se réunissent pour imaginer l'avenir des maladies rares
Lire
 
Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences
Lire
 
 
Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM: Résultats des appels à projet DGOS reçus et à venir
Lire
Cardiogen: Publication de la nouvelle vidéo sur la cardiomyopathie
Lire
FAI2R : Publication de l'interview : Plan France Médecine Génomique : Que faire avec la filière FAI²R ?
Lire
FAI2R: Publication de la dernière web conférence : Comment explorer les maladies inflammatoires pédiatriques ?
Lire
FILFOIE: Les recommandations sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans
Lire
MHEMO : Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) "Hémophilie" est disponible
Lire
MCGRE : Une nouvelle rubrique « La recherche médicale expliquée au patient » disponible sur le site
Lire
MUCO-CFTR : eduMuco le 17e module consacré au dépistage néo-natal est en ligne
Lire
ORKiD: Deux nouvelles cartes de soins et d’urgence ont été rédigées : Acidose tubulaire distale et cystinose
Lire
Filières de santé maladies rares : Publication du rapport d'activité 2018
Lire
   
 
Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Accès à l’innovation thérapeutique, l’ANSM pérennise ses circuits accélérés d’autorisation d’essais cliniques de
Lire
Les hôpitaux Necker - Enfants malades et Cochin AP-HP ont participé à la 2ème Game Jam destinée à créer des « serious
Lire
La Fondation Maladies Rares annonce la mise en ligne des interventions du colloque sur le thème "L'avancée de la
Lire
Lancement de la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants 2020-2022
Lire
Développement de l’apprentissage pour les personnes handicapées
Lire
Publication d'un référentiel par la HAS pour protéger les données de santé d’applications et d’objets connectés
Lire
GIPTIS, le plus grand institut euroméditerranéen de lutte contre les maladies génétiques ouvrira ses portes en 2023 à
Lire
 
Design Politique de recherche et de santé européenne
Lancement du 2020 Eurordis Photo Award
Lire
La Fondation maladies rares publie les résultats des attentes de la communauté maladies rares sur la formation en ligne
Lire
 
 
Design Politique de recherche et de santé internationale
Le NIH (National Institutes of Health) et la Fondation Gates annoncent un financement de 200 millions de dollars pour
Lire
Rapport de recherche sur l'état d'avancement des recherches de l'IRDiRC
Lire
Le rapport de Rare Voices Australia sur «Le handicap et les maladies rares: vers des soins de santé centrés sur la
Lire
L'EJP RD encourage le partage mondial de données pour donner de l'espoir aux patients atteints de maladies rares
Lire
Le rapport de la 7ème réunion plénière du GA4GH est disponible en ligne
Lire
   
 
Design
 
Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
Recherche clinique
 
Biomarqueurs
 
 
Recherche thérapeutique
 
Approches diagnostiques
 
 
Prise en charge et traitement
 
Epidémiologie
 
 
Médicaments orphelins
   
 
Design
 
Financer sa recherche
 
Actualités des associations
 
 
Colloques et séminaires
 
Cours
 
 
Partenariats, offres d'emploi
 
Média [&] Presse