Design
 
Design L’éditorial
Le consortium international de recherche sur les maladies rares annonce la création d'un comité scientifique de
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Design L’événement
En souvenir du Prof. Jean-Jacques Cassiman
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Design Nouveautés Orphanet
Résultats de l'enquête de satisfaction des utilisateurs d'OrphaNews Internationale pour 2022
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Orphanet Urgences : Syndrome de Crigler-Najjar (2022)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Conférences-débats par la présidente de l'AFM-Téléthon, sur l’ensemble du territoire national
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AFM-Téléthon : Interviews-vidéo de chercheurs, en direct de Myology 2022
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Alliance maladies rares : Paris (+ trois villes), Forums régionaux (2022), associations-familles
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Fondation Maladies Rares : Lauréats de l’AAP « Filières de Santé Maladies Rares »
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Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : E-journée gène TBR1
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AnDDI-Rares : E-journée gène TRIO
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FAI2R : PNDS Maladie de Kawasaki
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FAI2R : ETP [&] Financement formation
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FAI2R : Podcast PNDS Sjögren
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FAI2R : AAP, veille de la filière (septembre 2022)
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MaRIH : (e-)Journée professionnelles « Urgences »
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MCGRE : AAP 2022 de la filière (biomédecine, SHS, etc.)
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MHEMO : Vidéo du webinaire Congrès ISTH 2022 (+CFH 2022)
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
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Design Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares
ERHR PACA : Etat des lieux des ESMS de la région
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Surdité [&] langage : Rapport d'activité 2021 du CNRHR R.Laplane
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ERHR Nord-Est [&] Double déficience sensorielle : Accompagnement
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Handicap [&] Répit des aidants : Recommandations HAS
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Handicap [&] Transition : Dispositifs d’accompagnement ; Note de cadrage HAS
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Handicap [&] MDPH : Enquête nationale pour mesurer la satisfaction des usagers
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Données ouvertes [&] SNDS : Expérimentation citoyenne par le Health Data Hub
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Données : Infolettre citoyenne, HDH [&] France Assos Santé
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Bilan de la feuille de route du numérique 2019-2022
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I.A [&] Formation continue : RareSim est lancée
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Tanzanie : Un appel national à l'action politique pour répondre aux besoins urgents des personnes atteintes de maladies
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Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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