Design
 
Retour sur la Journée internationale des maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur les médicaments pour les maladies rares en Europe
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Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares
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Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Design L'événement
Lauréats des prix EURORDIS 2018 – Black Pearl Awards
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Design Filières de santé maladies rares
Mise en ligne du site ‘Rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares’
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Parution d’un article sur les Filières de santé maladies rares dans le journal Nouvel Obs
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Le syndrome X-fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner
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Rencontre régionale maladies rares
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5es Journées annuelle de la Filière Cardiogen
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Appel à projets 2018 de la Filière FAI2R
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4e Journée annuelle de la Filière RespiFIL
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Les maladies rares neurodégénératives : écoutes, rencontres et échanges – Quelles ressources dans l’accompagnement,
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Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen
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3e Journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM
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4e Journée régionale interactive maladies rares immuno-hématologiques ‘Auvergne-Rhône-Alpes’
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2e Journée nationale sur la cholangite biliaire primitive
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Journée annuelle Assemblée générale – G2M
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Mission flash sur les aidants familiaux
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La Commission des affaires sociales a lancé un groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du
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Inauguration d’un service d’accompagnement spécialisé pour les handicaps rares à Saint-Herblain
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Campagne de sensibilisation et démarche collaborative contre les cancers pédiatriques
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Annonce d’un partenariat entre RaDiCo et Shire France autour de la mucopolysaccharisode de type 2
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Cinq ans d’existence pour RD-Connect
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Impact de la coopération internationale sur la recherche dans le domaine des maladies génétiques rares
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L’Alliance BioPontis pour les maladies rares a annoncé un accord avec le Massachusetts General Hospital sur de nouveaux
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Design Bioéthique et législation
Lancement officiel d’ARRIGE, une association internationale de réflexion éthique et sociétale autour des technologies
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Design Gestion de données
Lancement du Registre mondial des troubles de la coagulation
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