Design
 
Première vague de labellisation des Centres de référence et de compétence maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Mise en ligne de la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares
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Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet
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Mise en ligne d’une procédure
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Design L'événement
RD-Action publie des recommandations pour la mise en œuvre de la codification des maladies rares dans les systèmes
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Les Balades solidaires de la Fondation Groupama
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Design Filières de santé maladies rares
Mise en ligne d’un consensus d’expert sur la prise en charge du syndrome du QT long par la Filière Cardiogen
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Web conférence de la Filière FAI2R sur la maladie de Horton
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Rencontre régionale maladies rares PACA Corse
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2e Symposium outils diagnostiques ‘Imagerie médicale’
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Journée médico-sociale 2017 AnDDI-Rares
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Le syndrome du QT long, du diagnostic au traitement
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3e Journée annuelle de la Filière FIMATHO
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Journées nationales annuelles de la Filière FILSLAN
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3e Journée annuelle de la Filière FAVA-Multi
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Journée annuelle de la Filière G2M
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3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur
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3e Journée médicale de la Filière ORKID
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Ouverture de la première plateforme en France de dépistage prénatal non invasif automatisé
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Inauguration d’un nouvel espace de transition adolescents – jeunes adultes
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Mise en ligne du rapport d’activité 2016 de Maladies Rares Info Services
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Résultats de l’appel à projets ‘Accompagnement à l’autonomie en santé’
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Nouveau certificat médical pour la reconnaissance d’un handicap
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Réforme des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées
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Lancement du site internet ‘Socrate’ contre l’errance diagnostique
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Design Politique de recherche et de santé européenne
L’Agence européenne des médicaments publie son rapport d’activité 2016
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Le rôle de l'Union européenne dans la collaboration internationale pour la recherche sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Coopération internationale pour permettre le diagnostic de toutes les maladies génétiques rares
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Design Economie de la santé
Relation entre la rareté de la maladie et les prix des médicaments orphelins en Europe
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Prix des médicaments orphelins en Europe comparé au Royaume-Uni
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Design Sciences humaines et sociales
Publication d’un article sur la répartition de la population handicapée et des structures spécialisées en France
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Panorama des données sur le handicap en Corse
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Design Gestion de données
Débuts prometteurs de l’application BaMaRa
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Lexigene : un lexique trilingue dédié au conseil génétique
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Design
 
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