Design
 
Design Editorial
Nouveaux développements en rapport avec le programme de santé de l’Union Européenne et les négociations en cours
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Histiocytose langerhansienne
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Le nouveau numéro du VLM vient de paraitre avec un dossier spécial pour les 30 ans de Généthon
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AFM-Téléthon : Les conférences de Laurence Tiennot-Hermen, présidente de l’AFM-Téléthon, ont lieu du 24 septembre au 14
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AFM-Télethon : L'opération "Les apéros au labo" a eu lieu du 5 au 10 octobre en ligne dans le cadre de la Fête de la
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AFM-Téléthon : L’opération "1000 chercheurs dans les écoles" se déroule du 2 au 30 novembre 2020
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Maladies Rares Info Service : Le rapport annuel d'activité 2019 est disponible
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Fondation Maladies Rares et Erganeo : Lancement de deux appels à manifestation d'intérêts
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : La 5ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares aura lieu le 19 novembre en visioconférence
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FAI2R : Un nouveau flash info est disponible sur les principaux messages du PNDS pour les uvéites chroniques non
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème "Scléroses et états scléreux cutanés" est disponible
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur la conduite à tenir en cas d’allergie sous biothérapie est disponible
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FAI2R : Une nouvelle rubrique des podcasts FAI²R sur les PNDS
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FIMATHO : Les soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires
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MaRIH : Lancement du 8ème appel à projets du centre de référence des déficits immunitaires
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MCGRE : De nouveaux guides sur la drépanocytose et la scolarité sont disponibles
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ORKiD : Lancement de la plateforme de prescription numérique d'analyses génétiques TIWI
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OSCAR : Publication du Zoom sur les centres maladies rares de la filière OSCAR
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RespiFIL : Publication des propositions de la Société Française de Pédiatrie (SFP) et des sociétés de spécialités pour
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RespiFIL : La nouvelle plaquette d’information sur les RCP est disponible
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RespiFIL : Publication du livret pour mieux comprendre l’hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
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SENSGENE : La vidéo sur les surdités génétiques expliquées aux enfants est disponible
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SENSGENE : Déficiences visuelles et solutions d'aides à la lecture de l'association Valentin Haüy
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SENSGENE : La filière a proposé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à
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TeteCou : Publication du nouveau livret sur l'aplasie d'oreille
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TeteCou : De nouvelles pré-indications pour le diagnostic par séquençage génomique
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Généthon : Lancement d'un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, en France et plus largement
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Des mesures exceptionnelles de prise en charge des masques inclusifs pour soutenir le recrutement et le maintien en
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La rentrée scolaire pour tous : renforcement des mesures annoncées par le secrétariat d’État en charge des Personnes
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Lancement d'un appel à contributions sur les initiatives innovantes de soutien aux proches aidants
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La Fondation Groupama pour la santé annonce les un ans de l'application « Poop [&] Pee »
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Évaluation du règlement sur les maladies orphelines au sein de l’Union européenne
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Design
 
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