Design
 
Design Editorial
Téléthon 2020 : 58 290 120 euros ! Dernières heures pour faire des dons
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Focus sur : Les personnes vivant avec une maladie rare ont connu une interruption des soins lors de la première vague du
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Hypertension artérielle pulmonaire
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Orphanet Urgences : Dystrophie musculaire de Duchenne
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM -Téléthon : Lancement de l'incubateur à projets du groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon
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Fondation Maladies Rares : Prix Alnylam avec la Fondation Maladies Rares
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Fondation Maladies Rares : Prix de recherche en partenariat avec Groupama Loire Bretagne
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Fondation Maladies Rares : La web-émission sur le thème ” le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité
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Design Filières de santé maladies rares
Filière de Santé Maladies Rares : Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
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Filière de Santé Maladies Rares : Résultats de l'enquête sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
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Filière de Santé Maladies Rares : Publication des résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins
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Cardiogen : La 3e MasterClass sur les amyloses cardiaques aura lieu le 17 décembre
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Cardiogen : Les Journées Professionnelles auront lieu les 1er [&] 2 avril 2021
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DéfiScience : Le Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème : "SAVI, Syndrome COPA et Déficit en ADA2" est disponible
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FAI2R : Un nouveau Flash info sur le thème "Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs" est
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FAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du SEDv" est
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FAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires
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FILFOIE : Interview de la présidente de l’association Albi sur l’accompagnement des patients atteints de maladies rares
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FILFOIE : Lauréats de l'appel à projets Filfoie 2020
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FILFOIE : L'atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » avec l'AMVF des
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Filnemus : De nouvelles vidéos pédagogiques de formation sur les maladies neuromusculaires sont disponibles
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Filnemus : Les bulletins d'information sur l'évolution du projet pilote sur l'errance et l'impasse diagnostique sont
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FIMATHO : Lancement d'un groupe de travail pour la réalisation d’un livret de recommandations sur l’oralité alimentaire
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G2M : La e-journée sur le thème "Valorisation de la recherche " aura lieu le 18 décembre
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MaRIH : La filière est disponible sur Spotify
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MaRIH : Un nouveau webcast "Ces situations rares qui nous posent toujours problème II" est disponible
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MaRIH : Un nouveau webcast "Diagnostic histologique des histiocytoses : webcast sur lames virtuelles" est disponible
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MCGRE : Ouverture des inscriptions au Certificat Universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » session 2020-2021
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Neurosphinx : L'application mobile Poop [&] Pee dédiée aux patients incontinents chroniques fête son 1er anniversaire
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RespiFIL : Lauréats de l'appel à projets de soutien à la formation et à l’information
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SENSGENE : Le retour de la 6e Journée des Associations SENSGENE est disponible
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SENSGENE : Sept fiches conseils sur le handicap auditif pour les professionnels de santé sont disponibles sur
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SENSGENE : L'Assemblée Générale aura lieu 2 février 2021 en visioconférence
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SENSGENE : Une nouvelle page dédiée à l'Education thérapeutique du Patient est disponible
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Levée de fonds de 44,5 millions d'euros pour la rétinite pigmentaire
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Le LEEM publie un livre blanc sur les maladies rares
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Le LEEM publie les résultats de l'enquête sur le thème "Essais cliniques : un enjeu stratégique pour la France"
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La HAS publie le rapport d'évaluation sur la mesure du monoxyde d’azote (NO) nasal pour le diagnostic de dyskinésie
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Création d’une prime à l’embauche de 4 000 euros pour dynamiser le recrutement des travailleurs handicapés dans le cadre
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Renforcement du rôle des Centres de Réadaptation Professionnelle (CRP) et des Centres Professionnels d’Orientation (CPO)
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La 5ème journée DuoDay s'est déroulée le 19 novembre
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Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Publication de la feuille de route MDPH 2022
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L' ANSM lance le Guichet innovation et orientation (GIO) pour accompagner le développement de produits de santé
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L'ANSM publie son rapport d'activité 2019
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CNSA : Le baromètre des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est disponible en ligne
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CNSA : Le concours d'idées CNSA 2021 pour la conception de lieux de vie innovants et inclusifs pour personnes
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Rare 2030 : Construire une vision d’avenir pour les réseaux européens de référence
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L’ancien Commissaire européen Vytenis Andriukaitis lance un manifeste pour une union de la santé pour l’Union Européenne
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