Design
 
Design L’éditorial
OD4RD : Lancement du projet Orphanet Data for Rare Diseases Direct Grant
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Design L’événement
ECRD 2022 : Extension de l’appel à poster, et accréditation gratuite pour la webconférence sur les politiques « maladie
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Résultat du Téléthon 2021
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Alliance maladies rares : E-formation « CR/CCMR [&] labellisation », secteur associatif
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Alliance maladies rares : Formation à Toulouse (2022), professionnels ou associations-familles
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Fondation Maladies Rares : AAP de la fondation, 2022
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Fondation Maladies Rares : Essais cliniques, un podcast TAmDeM
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Maladies Rares Info Services : ALD (affection de longue durée), quésaco ?
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Maladies Rares Info Services : Interview d'Hélène Dollfus, coordonnatrice d'ERN-EYE
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Maladies Rares Info Services : Quatre e-communautés sur les Forums MRIS
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Design Filières de santé maladies rares
DéfiScience : Généralistes, un serious game sur les TND
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FAI2R : ETP, un outil pédagogique… la mallette THEMA
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FAI2R : RCP de la filière, calendrier 2022, contribution, formation et auditeurs libres
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FAI2R : Journée « transition » de la filière, et vidéos antérieures
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FAI2R : Handicap 2022, APA, et lupus (post)pédiatrique
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FAI2R : Podcasts PNDS « Polychondrite Atrophiante »
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FAI2R : Questions de patients… trois nouvelles fiches
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FAVA-Multi : Assistance sociale [&] droits des patients
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FilFOIE : Vidéos à destination des professionnels de santé (ERN Rare Liver)
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Filnemus : Journées annuelles de la filière, 2022
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Filnemus : ETP, vidéo de la journée
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Filnemus : Lauréats des AAP de la filière, 2022-3
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Filnemus : Webinaires pédagogiques du jeudi, calendrier 2022-3
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Filnemus : E-learning généraliste
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Filnemus : Observatoire du diagnostic, par la filière
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FIMARAD : Malformations vasculaires médullaires, une vidéo
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FIRENDO : PNDS « FPLD2 » (Syndrome de Dunnigan)
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MCGRE : Journée de la filière
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MCGRE : Groupes de travail de la filière
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RespiFIL : PID [&] alimentation, un livret (Pneumopathie interstitielle diffuse)
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TETECOU : Lauréats du 8ème AAP « formation » de la filière
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Design Plateforme d'expertise maladies rares
Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) :
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Paris Nord : Vidéos de présentation de la plateforme
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Paris Nord : Actu « recherches liées à la plateforme »
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Paris Nord : Lauréat 2022 de la plateforme (transition ; pédagogie)
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Paris Saclay : Lauréats des prix 2021 de la plateforme
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Pays de la Loire (PRIOR) : ETP, Ado/Jeunes adultes [&] Génétique
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Pays de la Loire (PRIOR) : Handicap [&] Pair-aidance, enquête [&] participation
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Ukraine, assistance aux patients ayant quitté l’Ukraine
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Health Data Hub : Bilan 2021, et feuille de route 2022
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Vulnérabilité [&] Besoins / prestations : Formation et sensibilisation aux nomenclatures
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Handicap : Participation sociale, l’appli CartogéoVie
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Leem : Essais cliniques en 2030, propositions [&] feuille de route
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Ukraine: Ressources officielles de l'UE
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EJP RD : « Toolbox » pour les essais cliniques sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Royaume-Uni : Publication du premier plan d'action national pour les maladies rares à l'occasion de la Journée des
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Australie : Rare Voices Australia lance le livre blanc sur le personnel chargé des maladies métaboliques rares
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Recherche thérapeutique
 
Prise en charge et traitement
 
 
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