Design
 
Design L’éditorial
ERN Guidelines : Manuels méthodologiques désormais disponibles
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2022, et appel à bénévolat 2023
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Alliance maladies rares : Prix Bronze pour la campagne contre l'errance diagnostique
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Alliance maladies rares : Angers - Biarritz, Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : AAC Rencontres Rare 2023 (dont associations)
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Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : E-formation "Parents Experts"
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FSMR : Transition… 2e colloque
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Cardiogen : Formation Parent intervenant en ETP
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DéfiScience : Vidéos pédagogiques « Génétique »
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FAI2R : Podcast PNDS SAPL (Syndrome des antiphospholipides de l’enfant et de l’adulte)
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FAI2R : Webinaire « Analyses génétiques nouvelle génération : de la théorie à la pratique »
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FAI2R : Vidéo sur le registre national des thérapies ciblées
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FAI2R : Lauréats 2022 de la filière
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FAI2R : RCP 2023 de la filière
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FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
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FAVA-Multi : Bulletin de recherche 22
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Filnemus : Webinaire « Treatabolome : base de données des traitements maladies rares à l’échelle du gène/variant »
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Filnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle
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Filnemus : Lauréats 2023-2024 de la filière
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MaRIH : PNDS Amylose AL
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MHEMO : Résultats de l’enquête « Réunions de concertation pluridisciplinaires »
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RespiFIL : PNDS DAAT (déficit en alpha1-antitrypsine)
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RespiFIL : Résultats de l’enquête « Réunions de concertation pluridisciplinaires »
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Abécédaire des maladies rares
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Lille (PLEMaRa) : Vidéo et bilan JIMR 2023
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Data : Rapport annuel 2022 du Health Data Hub
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Congé parental [&] Maladies rares
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Handicap, Données [&] Services : Etat des lieux et accès à l’information
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Médicaments orphelins: Lancement des propositions politiques du Groupe d’experts
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Médicaments orphelins : Priorités d’EURORDIS pour la révision du Règlement
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DARWIN EU : Achèvement des premières études [&] Appel à de nouveaux partenaires
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Prix Black Pearl d’EURORDIS 2024[nbsp]: Les nominations sont ouvertes[nbsp]!
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Canada : Stratégie nationale pour les médicaments traitant les maladies rares
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