Design
 
Design L’éditorial
Bilan de « Maladies rares : Une priorité mondiale pour l'équité », événement du Comité des ONG pour les maladies rares
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Design L’événement
Réseaux d’expertises maladies rares : Comment les rendre plus efficaces ?
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Design Nouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Appel à participation, enquête « Réseaux sociaux »
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Alliance maladies rares : Formation à Lyon (2022), associations-familles
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Fondation Maladies Rares : Vidéos « Parcours diagnostique »
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Liste des programmes d’ETP de la filière
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AnDDI-Rares : Associations, (e-)journée [&] guide de bienvenue
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AnDDI-Rares : Nouvelle carte d’urgence, Tétrasomie X (ou syndrome 48)
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AnDDI-Rares : Journée « Handicap Rare [&] Accompagnement », 2022
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DéfiScience : Journée de la filière, 2022
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FAI2R : PNDS Sjögren
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FAI2R : Covid-19, recommandations [&] vidéo
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FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière, 2022
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FAVA-Multi : Lauréats de l'AAP "Recherche" de la filière, 2022
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FAVA-Multi : Vidéos des webconférences
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FILSLAN : Outils paramédicaux, médecine de ville
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FILSLAN : AAC, Journée Recherche SLA/MNM, 2022
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FIMARAD : AAP « Recherche » de la filière, 2022
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FIRENDO : Ukraine [&] accueil des patients atteints des maladies rares
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G2M : Vidéos « Journée dépistage » de la filière, et webinaire « Maladies du trouble du cycle de l'urée », 2022
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MCGRE : Transition (adultes en devenir), un dépliant
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NeuroSphinx : Vidéos de la journée nationale de la filière, 2022
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OSCAR : Ukraine [&] accueil des patients atteints des maladies rares
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Design Plateforme d'expertise maladies rares
Marseille : Podcasts de la PEMR
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Paris Nord : Ressources, une boîte à outils
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Ukraine : Assurance Maladie [&] dispositifs d’accès aux droits / soins, 2022
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Médicaments dérogatoires : Recueil de données [&] dédommagement des établissements de santé
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Handicap Rare : Rapport d’activité 2021 du GNCHR
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Lancement de l'Espace européen des données de santé
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Événement informel de Rare Diseases International, en marge de l'Assemblée mondiale de la santé
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