Design
 
Design L’éditorial
Errance diagnostique : Campagne de communication de l’Alliance maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Guides [&] Cahier aides et prestations "Vivre Avec"
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Orphanet Urgences : Maladie de Gaucher type 1 (2023)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Assise du muscle [&] Fondation de Myologie
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Alliance maladies rares : E-RDV "Mobilisation" (dont Journée Internationale des Maladies Rares)
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Alliance maladies rares / Fondation Maladies Rares : Guide « Recherche », pour les patients
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Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2023
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Maladies Rares Info Services : Nouveau numéro d’appel téléphonique
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Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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AnDDI-Rares : Cartes d’urgence disponibles
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AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière
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AnDDI-Rares : Vidéos des événements de la filière
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BRAIN-TEAM : E-journée Internationale des Maladies Rares 2023
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FAI2R : Vidéo « Santé sexuelle [&] Pédagogie professionnelle »
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Filnemus : Retour sur les PNDS 2022 de la filière
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Filnemus : Observatoire des traitements
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Filnemus : Myopathies [&] Pédiatrie… livret d’aide à l’annonce diagnostique
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FILSLAN : RCP 2023 de la filière
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FIMATHO : Formation médicale (Bordeaux)
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MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)
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MHEMO : PNDS Maladies hémorragiques [&] Saignements Utérins
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MHEMO : Financement « Formation [&] Jeunes professionnels »
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NeuroSphinx : Journées nationales 2023 de la filière
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OSCAR : Deux PNDS (Cornelia de lange [&] Chondrodysplasies ponctuées)
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OSCAR : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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OSCAR : AAP Impulsion à la recherche
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OSCAR : Prix Jeunes Chercheurs
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OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023
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OSCAR : Fiche « Transition »
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RespiFIL : Journée Internationale des Maladies Rares 2023
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RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière
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RespiFIL : RCP 2023 de la filière
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TETECOU : PNDS PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)
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TETECOU : RCP 2023 de la filière
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Bourgogne / Franche-Comté (BFC) : E-rencontre Patients-Familles-Soignants
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Bretagne (Rares Breizh) : Journée de la Plateforme
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Lorraine : Nouvelle PEMR
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Paris Saclay : Journée internationale des maladies rares 2023
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Pays de la Loire (PRIOR) : Journée internationale des maladies rares 2023
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Pays de la Loire (PRIOR) : Epilepsies [&] Handicap... journée d'échange
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Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontre « Patients »
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR : Mobilisation « Communication alternative améliorée »
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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PFMG : Bilan d’activité 2022 [&] CAD 2023
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Handicap : 1er groupe d’étude au Sénat
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Handicap : Vidéos pédagogiques sur la CDPH
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Demandes d’essais cliniques dans l’UE : La soumission par le biais du CTIS est désormais obligatoire
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Carte européenne du handicap [&] Appel à contribution par la Commission européenne : Réponse d’EURORDIS
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Solve-RD [&] Alignements génomiques : Des progrès via la visualisation à distance
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Design Politique de recherche et de santé internationale
OMS : Projet de résolution sur le renforcement des capacités de diagnostic
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Politique en matière de maladies rares en Amérique latine : Que faut-il faire ?
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IRDiRC [&] Feuille de route 2023 : Appel à membres pour les quatre nouvelles Groupes de travail
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Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
Recherche clinique
 
Recherche thérapeutique
 
 
Approches diagnostiques
 
Prise en charge et traitement
 
 
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Qualité de vie
 
Médicaments orphelins
 
 
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