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Journée internationale des maladies rares
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Lancement de Rare 2030, l’étude prospective pour préparer la future politique européenne pour les maladies rares
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Lancement du projet RDCODE
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Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations’
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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NeuroSphinx : Formation à l'animation et la coordination d'ateliers d'éducation thérapeutique
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MCGRE : La newsletter reprend du service
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MCGRE : Événement pour la Journée internationale des maladies rares
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Filière Muco-CFTR : Le Gethem change d'adresse et rejoint les réseaux sociaux
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MaRIH : Lancement d'un observatoire médico-social
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FAI²R : Nouvelle interview sur la signature interféron par la technologie Nanostring
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Bilan des actions 2018 et perspectives 2019 du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées
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Les cafés maladies rares de la plateforme d'expertise Paris-Sud reprennent
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Design Politique de recherche et de santé européenne
De nouveaux projets approuvés par le programme Horizon 2020 de l’UE
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Commission Européenne : Opinion du panel d’experts sur l’évaluation de l’impact de la transformation digitale sur les
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