Design
 
Design Editorial
Le dépistage néonatal inclura la détection du déficit en MCAD au premier trimestre 2020
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Design Nouveautés Orphanet
Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Design Filières de santé maladie rares
DéfiScience, SensGene et AnDDI-Rares : Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome d’Aicardi
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FAI2R: Publication d'une nouvelle web conférence patients
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FIMATHO : Résultats de l’appel à projets de la DGOS sur les Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
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FIMATHO: Nouvelle plateforme pour la réalisation des réunions de concertation pluridisciplinaires
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FIMARAD : Publication de nouveaux PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)
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G2M: Nouvelle plateforme pour les réunions de concertation pluridisciplinaires
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G2M: Dix projets de Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) suite à l’appel à projets de la DGOS
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MaRIH : Résultats de l’appel à projets de la DGOS Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS)
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MEHMO : Les nouveaux livrets à destination du patient et du médecin créés par le Centre de Référence des Pathologies
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ORKiD: Résultats de l’appel à projets de la DGOS Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS)
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OSCAR : Publication d'un nouveau PNDS sur les fragilités osseuses secondaires chez l'enfant
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SENSGENE : Publication d'une vidéo pour sensibiliser les professionnels de santé à l’accueil des personnes déficientes
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SENSGENE: Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome de Wolfram
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TeteCou: Lancement de l’appel à projets « Soutien à la formation » pour sa 3ème session
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
La 20e Marche des Maladies Rares se tiendra le samedi 7 décembre dans le cadre du Téléthon
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Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) : Première réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse
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La Fondation Groupama pour la Santé soutient l’association La Pierre Le Bigaut avec un projet de recherche dans la
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La Fondation Maladies Rares publie la vidéo de la première édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares
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L'Institut des maladies génétiques Imagine publie son rapport d'activité 2018
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Lancement de la nouvelle complémentaire santé solidaire
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Le Conseil scientifique de la CNSA soutient le développement des contrats de thèse Cifre dans le champ de l’aide à
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Anniversaire de l’accessibilité téléphonique pour les personnes sourdes ou malentendantes
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Participation des patients dans les organisations de santé européennes
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Conférence européenne sur les maladies rares 2020 : Appel à poster
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Chine: Lancement d'un nouveau projet pour l'enregistrement des médicaments pour les patients atteints de maladies rares
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Etats-Unis: La FDA approuve deux subventions pour la recherche dans les maladies rares
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Etats-Unis : Subventions des NIH - Cinq nouveaux consortiums inclus
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