Design
 
Design L'éditorial
Publication de la carte « SNOMED CT vers Orphanet », afin d’améliorer la représentation des maladies rares
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Comment organiser une animation Téléthon ?
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Alliance Maladies Rares : Webinaire « les révisions des lois de bioéthique : le diagnostic »
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Maladies Rares Info Services : Maladie de Blount, un forum dédié
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Design Filières de santé maladies rares
Livret et tract pédagogiques sur le séquençage
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AnDDI-Rares : Spécialistes non généticiens, une formation à la génomique
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AnDDI-Rares : Webinaire de la filière
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Cardiogen : Professionnels, les journées de la filière
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DéfiScience : Journée scientifique iMIND
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DéfiScience : Professionnels, une formation « ETP et déficience intellectuelle »
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FAI2R : Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
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FAVA-Multi : Webconférences de la filière : 3 RDV, et des replays
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Filnemus : Journée ETP de la filière
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Filnemus : Journées de la filière
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Filnemus : Webinaire de la filière
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FIMARAD : 2 journées de la filière
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FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques, une journée de la filière
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FIMATHO : BaMaRa, une vidéo
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FIRENDO : Journée annuelle de la filière
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MaRIH : journée nationale de la filière
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MCGRE : journée des associations de la filière
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MCGRE : DU syndrome drépanocytaire majeur
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ORKiD : 2 PNDS (Lithiase [&] Bartter)
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ORKiD : journée nationale de la filière
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SENSGENE : PNDS « Syndrome d'Heimler »
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SENSGENE : Surdités Génétiques, un livret famille/patient pour la consultation
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SENSGENE : Vidéo sur les réseaux d'acteurs maladies rares
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Vaccination COVID-19, l’officialisation des maladies rares
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Handicap : deux outils numériques (scolarité, et sport)
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Mucoviscidose : un arsenal thérapeutique en émergence
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Lancement du projet de recherche européen « Screen4Care »
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Appel d'EURORDIS pour un dépistage harmonisé des nouveau-nés en Europe
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Design Gestion de données
Observatoire du diagnostic, une réunion d’étape
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RaDiCo, le programme national français de recherche sur les cohortes de maladies rares
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