Design
 
Orphanet célèbre ses 20 ans à l’occasion de la réunion annuelle de RD-Action !
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Design Nouveautés Orphanet
Le consortium Orphanet s’agrandit !
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Nouvelle collaboration entre Orphanet et GARD du NIH-NCATS
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Codage des patients atteints de maladie rare dans les Etats membres européens
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Orphanet Urgences
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Design L'événement
Retour sur le XVIIIe Forum des associations
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Design Filières de santé maladies rares
La Filière AnDDI-Rares organise un workshop sur l’évolution du métier du généticien
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Demi-journée de la Filière FILNEMUS dédiée à l’éducation thérapeutique
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4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS
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Journée nationale de la Filière SENSGENE
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3e Journée des associations de patients de la Filière BRAIN-TEAM
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Colloque sur la compensation de la perte de la fonction du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires
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Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile
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3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE
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2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx
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3e Journée Transition de la Filière FAI2R
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3e Journée médicale de la Filière ORKID
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Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
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Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Première réunion du Comité interministériel du handicap
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Publication du rapport de capitalisation de la CNSA concernant la démarche 'Une réponse accompagnée pour tous'
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Elisa Salamanca a été nommée à la direction de la BNDMR
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Nomination d’Anne Burstin en tant que Directrice générale de la CNSA
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Neuf associations et fondations souhaitent prendre la parole sur le sujet de la recherche animale
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La Haute autorité de santé publie un guide de bonnes pratiques sur l’organisation des soins en établissements de santé
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Parution d’un nouveau guide sur l'exemption de la contribution des patients atteints de maladie rare aux coûts de
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Le thème de la Journée internationale des maladies rares a été annoncé
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Décès du Professeur László Kovács
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Design Economie de la santé
Coût économique et qualité de vie des patients atteints d’amyotrophie spinale en Espagne
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Design Sciences humaines et sociales
Parcours de santé et de vie des personnes touchées par une maladie rare en France
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Nos gènes se dévoilent
 
 
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