Design
 
Design Editorial
Transformer la recherche sur les maladies rares en Europe : le European Joint co-fund Programme for Rare Diseases
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Design Nouveautés Orphanet
Nouvelle page « Signes cliniques et symptômes »
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Design Filières de santé maladies rares
Un livret des 23 Filières de Santé Maladies Rares en ligne
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Un article dédié aux actions des filières dans le Flash Matin de l'Obs
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La filière Muco-CFTR invite à partiper à l'enquête « Mucoviscidose, famille et société »
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Filière Muco-CFTR : la plate-forme d'e-learning eduMuco s'enrichit d'un nouveau module sur l'observance
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Ouverture des inscriptions pour la Journée Régionale MaRIH « Occitanie »
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3e Journée Nationale de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
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FILSLAN : 4e journées de la recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur
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FILSLAN : Ouverture du dispositif e-learning SLA
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FILSLAN : Nouvelles cartes urgences
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FIRENDO : Quatre nouvelles cartes urgences
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FAI²R : Nouvelle thématique RCP FAI²R Amyloses et Uvéites
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La filière MCGRE lance son bulletin recherche
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Design Centres Européens de Référence
MetabERN : Enquête européenne sur les besoins et les attentes des patients
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Discours du Premier ministre Édouard Philippe lors du Conseil Stratégique des Industries de Santé
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Cent sénateurs signent une tribune pour appeler à la transparence des crédits alloués aux centres de référence français
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La nouvelle grille de référence de la convention Aeras inclura la mucoviscidose
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La Fondation Maladies Rares a publié son rapport d'activité pour l'année 2017
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Nouveaux membres du Conseil scientifique de la Fondation Maladies Rares
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Retour sur la rencontre Handicap et Innovation
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Annonce du premier Plan National Maladies Rares du Luxembourg
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Implémentation des Orphacodes dans les pays européens: le projet RDCODE approuvé
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Arrêt de certaines activités de l'EMA en prévision du Brexit
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La Commission Européenne établit un nouveau groupe de pilotage
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Les parties prenantes soutiennent le projet de collaboration européenne sur l'évaluation des technologies de santé
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Le budget de santé européen 2021-2027
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Une nouvelle action conjointe pour combattre les inégalités en santé
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EURORDIS : Appel à nominations pour les Black Pearl Awards
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Étude européenne des soins transfrontaliers
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Design Politique de recherche et de santé internationale
La Chine publie sa première liste nationale de maladies rares
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Design Bioinformatique
Vers un partage responsable des données biomédicales et des échantillons biologiques via ADA-M
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Phénotypage de nouvelle génération des maladies rares via les entrepôts de données de santé
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Une cartographie d'ontologies grâce à OxO
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Un nouvel outil d'appariement phénotype-maladie pour les maladies génétiques rares
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