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Design L’éditorial
Retour sur le colloque 2023 de la Fondation Maladies Rares
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Design Nouveautés Orphanet
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon :[nbsp] La brochure « Innover pour guérir »
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Alliance maladies rares : Dépistage néonatal… l’Alliance fait bouger les logiques postales
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Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : AAP « Drépanocytose [&] SHS »
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Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Enquête ETP (patients [&] aidants)
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FSMR : Annuaire des PNDS
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FSMR : Vidéo ‘Urgentistes [&] Outils maladies rares’
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FSMR : Retour sur la journée ‘Transition [&] APA’
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AnDDI-Rares : DIU ‘Essai thérapeutique’
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AnDDI-Rares : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique
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BRAIN-TEAM : Vidéo de la journée nationale de la filière
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BRAIN-TEAM : RDV du médico-social
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FAI2R : Carte d’urgence ‘Dermatomyosite’
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FAI2R : DIU ‘Essai thérapeutique’
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FAI2R : Journée annuelle ETP [&] Prise en charge
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FAI2R : Vidéo « Qu’est-ce qu’un essai clinique ? »
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FAVA-Multi : Bulletin ‘recherche’
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FilFOIE : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023
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Filnemus : Résultats AAP ‘PNDS et ETP’, 2023
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Filnemus : Carte d’urgence… QR Codes, Dermatomyosite
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Filnemus : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique
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Filnemus :[nbsp] Vidéo ‘Quand penser à une maladie mitochondriale ?’
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FIMATHO : E-formation à l'outil BaMaRa Web/fiche maladies rares
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MaRIH : Interview Congrès EHA 2023
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MCGRE : Vidéo de la 16ème journée nationale de la filière (23/06)
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MCGRE : Globinoscope n°7
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MCGRE : Mallette DRÉPACURE
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MCGRE : Jeu DRÉPA'S'COOL
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MCGRE : Résultats des AAP généraliste et expertise-formation pour l’année 2023
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Muco-CFTR : AAPs de la filière
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Muco-CFTR : RCP, Bilans en ligne [&] Ouverture aux paramédicaux
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Muco-CFTR : Bilan annuel de la filière, et projet Horizon
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Muco-CFTR : Vidéo des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30-31/03/23)
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Muco-CFTR : Vidéo de la journée ‘SHS [&] Mucoviscidose’
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Muco-CFTR : Vidéo ‘Infirmiers en pratique avancée’
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OSCAR : Lauréats de la filière, et Prix Jeune Chercheur
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TETECOU : Vidéo ‘Journée Recherche [&] Innovation’ (10/03/23)
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Réunion Patients-Familles-Soignants
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Paris Nord : Evolution du site web
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
CNRHR La Pépinière : Rencontre nationale de la Communauté de pratiques
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CNRHR La Pépinière : Adaptation d'échelles psychométriques, appel à compétences…
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CNRHR Robert Laplane : (e-)Ressources ‘Autodétermination’
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Design Politiques de recherche et de santé nationale
BNDMR : Nombre de cas par maladie rare
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Essais cliniques : L’innovation méthodologie évaluée par F-CRIN [&] l’AIS
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PFMG 2025 : Nouvelles notes d'information
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Handicap : Feuille de route gouvernementales [&] CNSA
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Design
Politique de recherche et de santé européenne
Données du monde réel [&] Prise de décision réglementaire : Rapport de l’EMA
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Priorités de la présidence espagnole du Conseil de l’UE en matière de santé : Réponse d’EURORDIS
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Initiative EU4Health : Ouverture des appels à propositions 2023
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NOUVELLE DATE LIMITE : Enquête EURORDIS Rare Barometer sur le dépistage néonatal
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Politique de recherche et de santé internationale
Inde : Renforcer le programme national de santé des enfants pour la prise en charge des maladies rares
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Japon : Compréhension du public à l’égard des maladies rares
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