Design
 
Design L’éditorial
Propositions de révision de la stratégie pharmaceutique de l’UE : Des réaction mitigées
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Design L’événement
Partenaires de Solve-RD appellent au renforcement du diagnostic des maladies rares en Europe
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Design Nouveautés Orphanet
Le projet Orphanet Data for Rare Diseases 2 démarre !
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Besançon, Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : Consortium européen SIMPATHIC... accélérer le repositionnement des médicaments
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Fondation Maladies Rares : Rencontres RARE 2023… inscription [&] préprogramme
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Fondation Maladies Rares : AAP (dont SHS) « Friedreich », « Péritoine » [&] « Syndromes cérébelleux » ; AFAF, AMARAPE
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Maladies Rares Info Services : Sept e-communautés sur les Forums MRIS
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Colloque maladies rares du système nerveux central
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Cardiogen : AAP de la filière, 2023 (dont associations)
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DéfiScience : Journée de la filière
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DéfiScience : Handicap [&] Objets connectés
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FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
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FAVA-Multi : Vidéo ‘Rencontre scientifique’
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FAVA-Multi : Groupes de parole
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FAVA-Multi : Podcast généraliste
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FILSLAN : Journées de la filière
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FIMATHO : Enquête en ligne : Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile
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MaRIH : Journée nationale de la filière
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MaRIH : Journée « Génétique » de la filière
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MaRIH : MOOC de la filière... nouveaux cours [&] mise à jour
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MCGRE : Journée de la filière
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MCGRE : Bulletin ‘Recherche’ de la filière
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MHEMO : PNDS RASopathies (Noonan, etc.)
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OSCAR : PNDS « iPPSD »
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OSCAR : Journée nationale de la filière
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SENSGENE : ADhoc, le Serious Game pour les professionnels
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SENSGENE : Bilan de l’e-journée des associations affiliées
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Occitanie : Rencontre annuelle de la PEMR
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Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Médicaments [&] Data : Effets indésirables [&] Ruptures de stock… plateforme ANSM
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Handicap : Feuille de route de la CNH 2023, et vidéo de la conférence
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Design
Politique de recherche et de santé européenne
Sommet nordique sur les maladies rares 2023 : Poursuivre la feuille de route pour les maladies rares
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Screen4Care : Première réunion des partenaires en personne
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Participer à la consultation publique sur le futur Partenariat européen sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Étude Deciphering Developmental Disorders : Stratégies de diagnostic des maladies rares pédiatriques au Royaume-Uni et
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États-Unis : L’avenir de l’exclusivité du marché
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