Design
 
Design L’éditorial
2021 : Une année de défis multiples, mais l’espoir de nouvelles opportunités pour les patients atteints de maladies
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Design L’événement
Journée internationale des maladies rares 2022
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Design Nouveautés Orphanet
RD-Code : Résultats définitifs du projet de l'UE visant à promouvoir le codage avec les codes ORPHA
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ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
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Orphanet Urgences : Syndrome de Goujerot-Sjögren primitif (2022)

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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : L’année 2021 en 12 chiffres
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AFM-Téléthon : Colloques « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 », abstracts et inscriptions
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Alliance Maladies Rares : Association et numérique, une e-formation
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Alliance Maladies Rares : e-Conférence CARE 2022
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« Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares
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Fondation Maladies Rares : Spina Bifida, EJP RD ERN à Rennes
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Fondation Maladies Rares : Appel à projet « Criblage »
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Fondation Maladies Rares : Prolongation AAP (Santé ou SHS) « Hémoglobinurie P.N., Aplasie M.I. »
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Fondation Maladies Rares : Appel à propositions conjoint transnational, EJPRD 2022
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Fondation Maladies Rares : Développement d’un médicament, les podcasts TAMDEM
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Maladies Rares Info Services : 20 ans de… service
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Maladies Rares Info Services : « Rdv des professionnels de santé », un bilan et une ré-édition en 2022
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Maladies Rares Info Services : Usagers du service, votre avis compte !
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Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : « Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares
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BRAIN-TEAM : Bilan 2021 de la filière
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Cardiogen : AAC + Journées nationales 2022 de la filière
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FAI2R : Covid-19, deux recommandations de la filière (dont pédiatrie)
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FAI2R : Bourses « congrès », fléchée maladies auto-immunes et auto-inflammatoires
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FilFOIE : Deux PNDS (HAI, CBP)
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FilFOIE : PDFs de la Journée Recherche 2021 de la filière
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Filnemus : Covid-19, recommandations de la filière
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FIMATHO : PNDS « Pseudo Obstruction Intestinale Chronique »
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FIMATHO : Appel à projets 2022 de la filière
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FIMATHO : Journées scientifiques du ClubEO
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FIMARAD : PNDS « Nécrolyses épidermiques chez l'enfant »
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FIMARAD : Congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares
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FIMARAD : Retour sur les journées scientifique et nationale 2021 de la filière
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FIRENDO : Trois PNDS (Syndromes de Turner, de Silver-Russell, Insuffisance Ante Hypophysaire congénitale)
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FIRENDO : ETP « Prévention de l’Insuffisance Surrénale Aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped) »
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FILSLAN : Professionnels : journées nationales 2022 de la filière
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FILSLAN : Journées de la recherche SLA / MNM
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FILSLAN : Synthèse sur les personnes atteintes de SLA et la fin de vie
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G2M : Covid-19, vaccination des 5-11 ans
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MaRIH : Un PNDS pédiatrique « Histiocytose langerhansienne »
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MaRIH : Journée « Médecine interne - Maladies rares hématologiques » (7ème)
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MHEMO : Hémorragie, registre « médicament » actualisé
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MHEMO : Bourses "congrès" (FR et UE), fléchées pour les internes, jeunes chercheurs et AHU / CCA / AH
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Muco-CFTR : PNDS « Affections liées ou associées à CFTR »
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Muco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022
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OSCAR : Deux PNDS (Syndrome trichorhinophalangien, Dysplasies G. et A.)
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OSCAR : Journée recherche translationnelle de la filière (6ème)
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OSCAR : Vidéos de la 7ème journée nationale de la filière
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OSCAR : De nouvelles infographies
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OSCAR : Appel à communication de la filière
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RespiFIL : Journée 2022 RespiFIL
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RespiFIL : APA pour les adultes, programme et vidéo
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RespiFIL : Journée 2022 Respirare
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SENSGENE : Appli « Sens » (pour les déficients auditifs ou visuels)
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TETECOU : AAP 2022, Impulsion Recherche »
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Covid-19 [&] immunodépression sévère : Nouvelles recommandations du COSV
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Covid-19 : Le cas particulier des contre-indications non listées
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Covid-19 : Autisme et TND (Trouble du neurodéveloppement)
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Congé parental en cas d’annonce d'une maladie pédiatrique
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CESP : Négociation en cas d’absence de comparateur médicamenteux
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Kids France : Science participative en pédiatrie et recherche clinique, via PEDSTART (Inserm / F-CRIN)
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Le Parlement européen adopte le règlement sur l'ETS
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La commission spéciale du Parlement européen sur la lutte contre le cancer inclut les cancers rares chez l'adulte dans
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La Commission européenne publie les données des États membres sur les soins de santé transfrontaliers pour l’année 2020
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Recommandations du groupe d'experts européen sur les incitations aux médicaments orphelins concernant le cadre politique
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Les maladies rares chez l’enfant, et la Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE)
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Design Bioéthique et législation
PFMG 2025 : quels impacts de loi de bioéthique 2021 ?
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Design Gestion de données
La BNDMR, base des collaborations AP-HP / Heath Data Hub : DROMOS, SNDS
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Données PFMG : Calendrier et modalités d’accès pour la recherche
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