Design
 
Design Editorial
Mise en œuvre du 3e Plan National Maladies Rares
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Focus sur : L'héritage de l'action commune sur les cancers rares: dix recommandations pour la politique à venir sur les
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Design Nouveautés Orphanet
XXe édition du Forum NTIC des associations
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Reconduction du DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée pour l'année 2019-2020
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AnDDI-Rares, DéfiSicence, Fai²r et le réseau Kids France : Publication de vidéos sur la déficience intellectuelle
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FAVA - Multi: Publication de la vidéo sur le lymphoedème
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FAVA-Multi: Publication du nouveau e-learning sur les maladies vasculaires rares
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FILFOIE: Synthèse du plan d'actions 2019-2023
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FIRENDO : Première formation paramédicale au parcours d'un patient atteint de maladie rare endocrinienne
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MaRIH: Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PDNS) - Aplasies médullaires acquises et
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MHEMO: Publication des recommandations sur la prise en charge d'une personne atteinte d'hémophilie A avec inhibiteur
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MUCO-CFTR: Publication de la synthèse de l'European Cystic Fibrosis Conference
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
La DGOS lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies
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La DGOS lance un appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies
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La DGOS lance un appel à projets pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer
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Les réunions de concertation pluridisciplinaires vont se développer pour les maladies rares
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La Fondation Maladies Rares publie son rapport d'activité
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BNDMR: Etat d’avancement du déploiement de BaMaRa
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Élèves en situation de handicap : Mode d’emploi de la rentrée 2019
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Le transport devient gratuit à Paris pour les moins de 20 ans en situation de handicap, comme c'était le cas depuis 2018
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La CNSA renouvelle pour la troisième fois son soutien aux services d’aide à domicile de l’UNCCAS
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La Fondation Groupama pour la Santé a mené un partenariat avec l'hôpital Necker-Enfants Malades afin d'optimiser le
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L'IFB présente la nomination d'Orphanet comme base de données d'ELIXIR avec Orphadata dans son rapport d'activité
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Le réseau européen de référence VASCERN publie une nouvelle brochure de présentation du réseau et de 5 groupes de
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Irlande du Nord: Besoins en termes de communication dans le système de santé
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Chine: Analyse des dispositifs du système de santé pour les patients atteints de maladies rares
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Canada: La possibilité d’édition du génome au niveau germinal pour les maladies rares
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Japon: Elaboration d’une plateforme d’intégration des données pour la recherche sur les maladies rares au Japon
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Design
 
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