Design
 
Design L’éditorial
Dernière réunion du projet OD4RD
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Design L'événement
La présidence tchèque du Conseil de l'UE organise une conférence d'experts sur les maladies rares
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Version « Gaming » du Téléthon [&] Vidéo du lancement Téléthon Digital 2022
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AFM-Téléthon : La recherche en 2022
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Alliance maladies rares : Interview sur l’ETP
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Alliance maladies rares : Interview sur les innovations associatives
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Alliance maladies rares : Tours [&] Marseille, Forums régionaux (2022), associations-familles
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Fondation Maladies Rares : New free MOOC on Translational Research
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Fondation Maladies Rares : AAP « Co-design e-santé [&] maladies rares », 2022
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Formation Parent-Expert
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AnDDI-Rares : 7e journée d’échanges pluridisciplinaires, par la filière
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AnDDI-Rares : AG de la filière
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AnDDI-Rares [&] SoFFœt : Deux (e)RDV Médecine fœtale + Appel à présentation
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AnDDI-Rares : Deux e-Rdv des associations de la filière AnDDI-Rares
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AnDDI-Rares : AAP AMI – RECHERCHE, 2022
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AnDDI-Rares : Nouvelles cartes d’urgence
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AnDDI-Rares : Enregistrez-vous dans l’annuaire des biologistes
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DéfiScience : Enregistrez-vous dans l’annuaire des biologistes
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FAI2R : Webinaire « Corticoïdes »
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Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière
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Filnemus : AAC du GEM (Groupe d'Etude en Myologie) [&] Réunion à Toulouse
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FILSLAN : PNDS Syndrome Post-Poliomyélitique [&] Poliomyélite Antérieure Aiguë
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FILSLAN : AAP, la veille de la filière (octobre 2022)
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FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques, Brest [&] Toulouse
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MHEMO : ETP Facteur de coagulation
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MHEMO : E-journée nationale de la filière [&] Vidéo de juin
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MEHMO : Carnet de suivi [&] Evaluation nationale… prolongation
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MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)
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MHEMO : Résultats de l’AAP 2022 de l’ANR : hémostase [&] thrombose
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ORKiD : DU Maladies Rénales Rares
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OSCAR : AAP PNDS
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SENSGENE : ETP (Paris), programme Surdité [&] Transition
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TETECOU : Podcast « Fente labiale et/ou palatine »
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Design Groupement National de Coopération Handicaps Rares / Equipes Relais Handicaps Rares
GNCHR : 3e vague pour le MCPV « mémoire partagée »
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
PLFSS 2023 : L'avis des acteurs de terrain
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PLF 2023 [&] Handicap
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Médicaments [&] Remboursement / Accès précoce : Contribution des associations
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Innovation [&] Prise en charge transitoire : réduire l’impasse thérapeutique
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Sport [&] HAS : des recommandations médicales
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Aidants [&] Statut professionnel : Reconnaissance de l'expérience
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DigHacktion 2022 [&] Maladies Rares : Vidéo du webinaire « Digital [&] Errance diagnostique »
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Handicap [&] PCH, 2 : Psychisme et surdicécité, 2022
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Gestion de données
Représentation des usagers du système de santé : concertation FAS / HDH
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« Data pathologies », plateforme open data des données de santé des Français
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Suisse : Ouverture de la phase de candidature pour les nouveaux Centres de Référence
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Lancement de l’outil Act4RARE
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Rapport du média “The Economist Impact” sur l’état des soins de santé pour les maladies rares
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Appel de l’association canadienne pour les maladies : vers des Centres d'excellence au Canada
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