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Orphanet vous souhaite de joyeuses fêtes !
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Le Téléthon 2018 : Vaincre la maladie est enfin possible !
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Design Filières de santé maladies rares
Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares
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MHEMO : Partenariat avec Tribune'K Hémostase
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FAI²R : Des vidéos pédagogiques
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FAI²R : Nouveaux tutoriels
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2e journée recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE
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FAVA-Multi : Nouvelle association au sein de la filière
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BRAIN-TEAM : Retour sur la 4e journée des associations de patient
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SENSGENE : Publication de fiches infos sur le site de la filière
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SENSGENE : L'interview du mois
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MCGRE : Mise en place des plateformes pilotes du Plan France Génomique 2025
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MCGRE : Publication du 2e bulletin recherche
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FILFOIE : Mise en ligne du webcast « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? »
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FILNEMUS : Publication du rapport de la Commission des essais thérapeutiques
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Design Politique de recherche et de santé nationale
Lancement du carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare par la Fondation Groupama
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L’Académie nationale de médecine publie un rapport sur les prescriptions médicamenteuses hors Autorisation de mise sur
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Ma santé 2022 : Dominique Pon et Laura Létourneau nommés pilotes du chantier numérique
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Réunion du comité de pilotage du handicap psychique
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Conférence nationale du handicap : « Tous concernés, tous mobilisés »
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Le Pr Eric Oksenhendler récompensé “Médecin de l’année 2018”
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Gilles Bloch nommé Président-directeur général de l’Inserm
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Lancement officiel de l’EJP-RD : Le programme conjoint Européen pour les maladies rares allouera 100 millions d'euros à
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Les recommandations d’EURORDIS pour l’intégration des Réseaux européens de référence dans les systèmes de santé
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Un aperçu de la participation des patients atteints de maladies rares à la recherche en Europe
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Mise en place d’un réseau de collaboration pour lutter contre la maladie cœliaque réfractaire
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Lancement du European Open Science Cloud
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Un plan d'action contre les maladies rares lancé par la Coopération économique Asie-Pacifique
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