Design
 
Création de la Coordination nationale maladies rares en Suisse
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Knowledge Management System, un nouvel outil interactif pour améliorer la qualité des données d'Orphanet
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La nomenclature des maladies rares est disponible en polonais[nbsp]!
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Orphanet Urgences
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Design L'événement
XVIIIe Forum des associations : les inscriptions sont ouvertes !
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Zazie sera la marraine du Téléthon 2017 !
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Les Journées des familles et l’Assemblée générale de l'AFM-Téléthon ont eu lieu les 23 et 24 juin
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Ségolène Aymé, fondatrice d’Orphanet, reçoit une récompense de la Société européenne de génétique humaine
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Design Filières de santé maladies rares
Publication de la synthèse des travaux de la Filière AnDDI-Rares 2015-2017
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Mise à disposition des présentations de la rencontre régionale maladies rares du 12 juin 2017
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Mise en ligne de trois webcasts par la Filière MaRIH
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Journée régionale interactive e-MaRIH Pays-de-la-Loire, Nantes
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2e Journée nationale de la Filière TETECOU
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Formation e-learning sur la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique de la Filière FILSLAN
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Appel à projets de de la Filière MaRIH
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3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur
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4e Journée annuelle de la Filière FILNEMUS
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Journée de formation de la Filière DéfiScience sur le syndrome de l’X fragile
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3e Journée médicale de la Filière ORKID
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
La loi Jardé et son impact sur la recherche clinique
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Publication du rapport annuel et financier de l’AFM-Téléthon
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Parution du rapport d’activité 2016 de la Haute autorité de santé
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Mise à jour du guide pratique de l’éducation thérapeutique du patient de l’Alliance Maladies Rares
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Publication d’une circulaire précisant les missions d’accompagnement des élèves en situation de handicap
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La Région Ile-de-France va débloquer 700 000 euros pour lutter contre la drépanocytose
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Bilan à 18 mois de la phase pilote du règlement européen relatif aux essais cliniques de médicaments
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Publication d’une analyse sur la politique européenne en faveur des personnes handicapées
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Etat d'avancement des incitations favorisant le développement de médicaments innovants pour les maladies rares en Europe
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Soins de santé transfrontaliers en Europe : point de vue italien
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RD-Action : identification des mécanismes influençant la durabilité, l'équité et la résilience des systèmes de santé
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Publication du rapport d’activité 2016 et du plan d’action 2017 d’EURORDIS
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Design Sciences humaines et sociales
Publication d’un rapport d’évaluation sur les interventions ayant démontré un effet auprès des enfants et des
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Maladie de Steinert et qualité de vie
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Design
 
Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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