Design
 
Design L’éditorial
Une nouvelle stratégie européenne sur les maladies rares : lettre ouverte par la communauté des maladies rares à la
Read
 
Design L’événement
AFM-Téléthon : Lancement du Téléthon [&] Appel à participation
Read
 
 
Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Universités d’automne, ouverture des inscriptions (réunion des associations affiliées à
Read
Alliance maladies rares : E-formation « Communication digitale »
Read
Alliance maladies rares : Dijon (+ quatre villes), Forums régionaux (2022), associations-familles
Read
Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique des Hauts-de-France 2022
Read
Maladies Rares Info Services : Cinq e-communautés sur les Forums maladies rares
Read
 
Design Filières de santé maladies rares
FSMR : ETP [&] E-formation « Parent-Expert »
Read
AnDDI-Rares : Formation « Patient Partenaire Formateur »
Read
BRAIN-TEAM : ETP, le registre de la filière
Read
Cardiogen : Journée ETP
Read
Cardiogen : DIU « Maladies Cardiaques Héréditaires ou Rares »
Read
FAI2R : DIU [&] Formations, le registre de la filière
Read
FAI2R : « Recherche clinique », une ressource
Read
FAVA-Multi : Journée « ETP [&] maladies vasculaires rares »
Read
FAVA-Multi : Enquête Marfan [&] HTA
Read
Filnemus : DIU [&] Formations, le registre de la filière
Read
Filnemus : Neuropathies périphériques, rencontres « professionnels-patients »
Read
Filnemus : Webinaire « Révolution thérapeutique »
Read
FIMARAD : Webinaire « Démocratie sanitaire [&] Patients
Read
FIMARAD : Focus sur le dossier MDPH
Read
FIMATHO : PNDS « Œsophagites à éosinophiles chez l'enfant »
Read
FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques
Read
MCGRE : Associations, journée des patients de la filière
Read
MCGRE : Enquête « Vaccination des enfants atteints de drépanocytose »
Read
MHEMO : E-journée thématique de la filière sur les bases de données
Read
MHEMO : Vidéo du webinaire CFH 2022 (+ ISTH 2022)
Read
NeuroSphinx : Podcast sur la transition ado-adulte
Read
ORKiD : DU Maladies Rénales Rares + Bourses
Read
OSCAR : e-ETP Hypoparathyroïdie de l’adulte
Read
OSCAR : Symposium « Outils diagnostiques »
Read
OSCAR : Résultats de l’enquête Transition enfants / adultes
Read
 
 
Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : Webinaire « Amylose à transthyrétine »
Read
Pays de la Loire (PRIOR) : ETP, un répertoire [&] un soutien à la création de programmes
Read
Pays de la Loire (PRIOR) : Formation « Accompagner les personnes épileptiques en structure médico-sociale »
Read
Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontres des Aidants (Challans)
Read
Provence - Alpes - Côte d’azur (AP-HM ; Marseille) : Podcast maladies rares de l’hypophyse
Read
   
 
Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Trisomie 21 : Fonctions cognitives, une piste thérapeutique prometteuse
Read
AAH [&] Prime exceptionnelle de rentrée
Read
Inclusion scolaire : Le livret de parcours inclusif à large échelle
Read
Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
Read
 
Design Politique de recherche et de santé européenne
Le nouveau site Web d'EURORDIS
Read
 
 
Design Politique de recherche et de santé internationale
Description opérationnelle des maladies rares par Rare Diseases International (RDI)
Read
   
 
Design
 
Nouveaux syndromes
 
Recherche clinique
 
 
Recherche thérapeutique
 
Biomarqueurs
 
 
Prise en charge et traitement
 
Recommandations
 
 
Qualité de vie
   
 
Design
 
Financer sa recherche
 
Colloques et séminaires
 
 
Cours [&] Formations
 
Actualité des associations
 
 
Média [&] Presse
 
Offres d'emploi, Partenariats