Design
 
Design L’éditorial
Le Téléthon vous donne rendez-vous les 2 et 3 décembre pour 30h de programmes sur les chaines de France Télévisions et
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Design L'événement
25 ans d'Orphanet
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : CADASIL (2022)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : Marche des maladies Rares
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Alliance maladies rares : Interview sur les centres de références
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Alliance maladies rares : Interview sur les centres de références
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Alliance maladies rares : Marseille, Forum régional (2022), associations-familles
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Maladies Rares Info Services : Huit e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Ateliers artistiques, JIMR 2023
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FAI2R : Deux PNDS de la filière
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FAI2R : Webinaire « Vaccination dans le contexte de maladies auto-inflammatoires »
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FAI2R : PNDS, vidéo sur « Maladie de Kawasaki »
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FAI2R : Webinaire Corticoïdes
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FAI2R : Témoignages de patients
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FAVA-Multi : Groupes de parole avec psychologue
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FilFOIE : (e-)Journées annuelles 2022
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Filnemus : Deux PNDS
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Filnemus : Cartes d’urgence imprimées…
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FIMATHO : Oralité, Professionnels ou Associations, Journée Brest [&] Toulouse
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FIMATHO : BaMaRa et la filière
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FIRENDO : Colloque de la filière
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MCGRE : Drépanocytose, Formation Patient(e)s–experts [&] Proches aidants–experts
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MCGRE : Globinoscope en ligne…
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MCGRE : PDF de la journée des associations liées à la filière
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ORKiD : (e-)Journée de la filière
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ORKiD : AAP de la filière
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OSCAR : AAC [&] Journée de la recherche translationnelle
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TETECOU : Vidéos de la journée 2022 de la filière
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TETECOU : Estime de soi, un podcast de la filière
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
PCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : Enquêtes sur les généralistes
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Design Filière Handicap Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR [&] EHRH IDF : Guide Handicap
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ERHR Occitanie : Handicap [&] Transition
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Drépanocytose [&] Dépistage néonatal généralisé : l’avis de la HAS
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Dépistage néonatal : Sept nouvelles maladies rares, l’avis de la HAS
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BNDMR [&] Corpus de la HAS
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Handicap : Handisoin, un site ressource
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Handicap : Dossier du CIH
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Together4RD : Propositions politiques au Parlement européen
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EURORDIS [&] Règlements médicaments Orphelins - Pédiatriques : Propositions de révision
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Prix photo EURORDIS 2023
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Screen4Care traduit en français
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Le rôle de la génomique dans l'émergence des maladies rares en tant que priorité mondiale de santé publique
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