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Design Editorial
La Déclaration politique de l’ONU sur la couverture de santé universelle inclut les maladies rares pour la première fois
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences
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Design Filières de santé maladies rares
Cardiogen: Ouverture des inscriptions au DIU maladies cardiaques et héréditaires 2019- 2020
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FAI2R: Nouvel onglet sur la transition de la pédiatrie aux soins pour adultes disponible en ligne
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FAI2R: Une nouvelle web conférence sur le thème purpura rhumatoïde de l’adulte disponible en ligne
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FILFOIE: Mise à jour des formations destinées aux professionnels de santé disponibles en ligne
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FILFOIE: Résultats de l’appel à projets Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS) de la DGOS
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MCGRE: Ouverture des inscriptions pour le diplôme universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs »
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MCGRE: Nouvelles dates pour le certificat universitaire « Prise en charge paramédicale des syndromes drépanocytaires
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MHEMO: Publication de la brochure Projet à 5 ans
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NeuroSphinx: Publication de deux livrets témoignant de l'intégration des patients de NeuroSphinx dans le milieu scolaire
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SENSGENE: Un nouvel onglet sur l'éducation thérapeutique du patient disponible en ligne
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SENSGENE : Dix nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) d'ici fin 2020 dans le cadre de l'appel à
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Le RoFSED, réseau francilien de soins des enfants drépanocytaires, propose une formation sur l'éducation thérapeutique
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Six projets sont sélectionnés suite à l’appel à manifestation d’intérêt organisé par la Fondation Maladies Rares, la
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Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2020 : les nouvelles mesures dans le domaine du handicap
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Publication d'un annuaire sur les dispositifs d'emploi accompagnés conventionnés par le Collectif France emploi en
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Aider les aidants d'une personne en situation de polyhandicap : un programme expérimental mobilise les pairs-aidants à
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Journée de mobilisation pour l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Nouveau projet de télécollaboration entre les professionnels de santé et les patients à Chypre
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Brexit: La réponse du Secrétaire d’Etat à la Santé britannique à une lettre ouverte de patients atteints de maladies
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Inde: Analyse des contributions de la génomique à la compréhension des maladies rares: India Alliance Network
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