Design
 
Design Editorial
Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !
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Design L'événement
Adoption de la première résolution des Nations unies sur les personnes vivant avec une maladie rare
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Téléthon 2021, un bilan
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Design Nouveautés Orphanet
ECRD 2022 : appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
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RD-CODE : Nouvelle vidéo sur les codes ORPHA expliquant pourquoi et comment les utiliser
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Cahiers d’Orphanet : Médicaments orphelins
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Orphanet Urgences : Maladie de Kawasaki
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Orphanet Urgences : Vascularite associée aux ANCA
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Orphanet Urgences : Drépanocytose
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Orphanet Urgences : Déficit en alpha1-antitrypsine
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : 1er essai français pour une maladie rare de la vision
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Maladies Rares Info Services : 2 e-communautés sur le Forum maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Sept PNDS, et une ressource centralisée
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BRAIN-TEAM : Psychologie, un centre national de ressources
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BRAIN-TEAM : 3 (e-)ETP: atrophie, Hungtington, SEP
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BRAIN-TEAM : Handicap, flécher la prise en charge de l’adulte (Île-de-France)
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Cardiogen : Six PNDS, + 3 en cours
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FAI2R : Médecine du travail = « Service de santé au travail »
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FAI2R : MDPH, une FAQ (foire aux questions)
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FAI2R : PNDS, podcasts de présentation
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FAI2R : Webinar 2022 de la filière
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FilFOIE : 2 PNDS (Cholangite, Thrombose)
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Filnemus : PNDS "Myosite à inclusions sporadique"
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FIMATHO : Parents, e-formation à l’expertise
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FIMATHO : Vidéo pédagogique
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FIMATHO : Deux PNDS (Hypocholestérolémies, Grêle court)
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MaRIH : Webinar « actu du 63ème congrès US »
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MaRIH : PNDS "Angioedème héréditaire"
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MaRIH : Congrès SFH, sessions de la filière
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MaRIH : Déficits immunitaires secondaires, replay d’un webinar
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MHEMO : Angiodysplasies, replays de la journée recherche
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MHEMO : Impasse et errance diagnostiques, la boîte à outils de la filière
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MHEMO : 5ème bulletin « Recherche » de la filière
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MHEMO: Congrès SFH, replay de la veille de la filière (2021)
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Muco-CFTR : ORL [&] mucoviscidose, replays de 2 sessions de la filière
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RespiFIL : ETP, (e-)formations multi publics (professionnels et autres)
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TETECOU : Journée 2022 « Recherche et Innovation » de la filière
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TETECOU : Fiches pédagogiques sur les pathologies liées à la filière
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TETECOU : Replay de la 6ème journée de la filière
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Covid-19: synthèse + pédiatrie (3 recommandations vaccinales)
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Polyhandicap : des outils « professionnels », et un bilan gouvernemental
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Aidants, des outils (nouveaux) et un bilan
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Résultats de l'appel à adhésion aux Réseaux Européens de Référence de 2019
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La législation créant l'Initiative en matière de santé innovante adoptée par le Conseil de l’UE
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Design Politique de recherche et de santé internationale
IRDiRC : 1000 nouveaux traitements pour les maladies rares d'ici 2027
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États-Unis : La FDA et les NIH lancent le Bespoke Gene Therapy Consortium (BGTC)
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