| AnDDI-Rares : Publication de nouveaux supports de communication |
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| AnDDI-Rares : Mise à disposition de flyers présentant les programmes d'Education Thérapeutique du Patient |
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| AnDDI-Rares : Bilan AnDDI-Rares du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025) sur la période du 19/12/2019 au |
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| BRAIN-TEAM : Webinaire Atelier Education Thérapeutique du Patient (ETP) |
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| DéfiScience : Publication du PNDS Générique Polyhandicap |
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| DéfiScience : Lancement du questionnaire pour le projet PRADORT afin d'améliorer la prise en charge médicale des |
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| FAI2R - SENGENE : Publication du PNDS "Uvéites chroniques non infectieuses de l'enfant et de l'adulte" |
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| FAI2R : Nouveau Flash info disponible "MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?" |
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| FAI2R : Nouvelle web conférence "Big data à l'ère du COVID-19" disponible |
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| FAVA-Multi : Lancement officiel de Psy FAVA-Multi |
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| FAVA-Multi : Nouveau site internet pour l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème |
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| FAVA-Multi : DU Pathologies lymphatiques |
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| FILFOIE : Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020 auront lieu les 8 et 9 décembre |
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| FILSAN : Les 6èmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur auront lieu le 21 et 22 |
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| FIMATHO : Journée d'information et d'échanges autour de l'oralité |
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| G2M-FILFOIE : Projet inter-filière pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des insuffisances |
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| MHEMO : Le webinaire “Bien vivre le confinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare” est disponible |
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| MaRIH : La filière est disponible sur Spotify |
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| MUCO-CFTR : eduMuco comporte un nouveau module sur les interactions médicamenteuses |
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| MUCO-CFTR : Mucolab : un appel à projet destinés aux start-ups pour améliorer la prise en charge des patients |
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| ORKiD : Nouveaux PNDS en cours de publication |
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| ORKiD : DIU de Médecine Personnalisée |
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| SENSGENE : Films sur les gestes barrières destinés aux personnes déficientes visuelles |
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| SENSGENE : Retour sur la 5e Journée des Associations SENSGENE |
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| SENSGENE : Enquête Retina auprès des Patients et des Soignants |
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| SENSGENE : Publication des résultats de l’Etude - Parcours de vie avec un syndrome de Usher, ou avec une surdité et des |
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| TeteCou : Une nouvelle rubrique consacrée aux appels à projets en lien avec les maladies rares de la sphère TETECOU |
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| TeteCou : La 5ème Journée Nationale aura lieu le vendredi 2 octobre à Paris |
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| Filières de santé maladies rares : Mise à jour du livret « Filières de santé maladies rares » |
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