Design
 
Design L’éditorial
Retour sur le congrès 2022 de l’Alliance maladies rares
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Design L'évènement
Vidéos du colloque 2022 de la Fondation Maladies Rares
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Design Nouveautés Orphanet
ECRD 2022 : Dernière chance pour s'inscrire...
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Orphanet Urgences : LAM (Lymphangioléiomyomatose), 2022
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Téléthon 2022, les 2 et 3 décembre
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Alliance maladies rares : E-formation à la collecte de fonds
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Alliance maladies rares : E-session « Associations [&] Evaluation des médicaments en accès précoce et compassionnel »
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Alliance maladies rares : Formation Présidence, « Coordonner et animer une équipe de bénévoles »
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Alliance maladies rares : Formation Présidence, « Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association
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Alliance maladies rares : Forums régionaux à Lyon et Nancy (2022), associations-familles
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Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Parents [&] Aidants, un webinaire sur la formation « Parents experts »
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FSMR : DIU « Essais thérapeutiques maladies rares », 2022-2023
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AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients
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Cardiogen : Deux AAP
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FAI2R : PNDS SGS (Syndrome de Sjögren)
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FAI2R : ETP, journée de la filière
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FAI2R : Covid-19, Vidéo « Rhumatismes Inflammatoires Chroniques »
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FAI2R : Informations diverses de la filière
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FAVA-Multi : Marfan, ETP pédiatrique, journée à Toulouse
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FAVA-Multi : Vidéo sur la hotline de la filière
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FIMARAD : APP Recherche (dont secteur associatif), 2022
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FIMARAD : ETP « Oralité »
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FIMATHO : Lauréats des AAP 2022 de la filière
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G2M : PNDS sur la maladie de Gaucher
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MCGRE : E-atelier « Soignants [&] Drépanocytose »
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MHEMO : Carnet de suivi, une évaluation nationale prolongée
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OSCAR : Enquête nationale sur l'activité physique et sportive
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RespiFIL : Politique européenne [&] maladies rares, le cas de l’Hyper Tension Pulmonaire
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SENSGENE : Bilan 2021, et AG 2022 de la filière
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SENSGENE : Enquête « site web » de la filière
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SENSGENE : Implant cochléaire... un site web dédié
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SENSGENE : Vidéo de la journée scientifique de la filière, 2022
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TETECOU : Vidéo du webinaire « Prise en charge médico-sociale »
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : Troubles du développement intellectuel, rdv « Raremène ta science! »
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Lille (PLEMaRa) : Facebook de la plateforme
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Lille (PLEMaRa) : Replay du colloque JIMR, Lille 2022
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Design Groupement National de Coopération Handicaps Rares
GNCHR : Vidéo « Coordination de parcours [&] Handicap Rare »
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EHRH Midi-Pyrénées : (e-)Journée « Handicap », aidants familiaux et travailleurs sociaux, 2022
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EHRH Nord-Est : Vidéos de présentation des équipes relais
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Réforme de l’accès aux médicaments : premier bilan positif [&] principes d’évaluation affinés
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INCa : Contrat d’objectifs et de performance 2021-2025
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Intervenant-pair, un site web dédié
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Handicap [&] Accompagnement : Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE)
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Handicap [&] Scolarité : Boîte à outils [&] hotline
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Handicap : Guide Consentement
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
La Commission européenne publie des rapports sur les soins de santé transfrontaliers
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Consultation des parties prenantes sur les priorités, les orientations stratégiques et les besoins de l'UE pour la santé
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Un réseau mondial pour les maladies rares : RDI réunit les parties prenantes en marge de l'Assemblée mondiale de la
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Canada : Première politique sur les maladies rares au Québec
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