Design
 
Design Editorial
Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !
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Le programme national du dépistage néonatal évolue : tous les nouveau-nés sont dépistés pour le déficit en MCAD depuis
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Sarcoïdose
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Orphanet Urgences : Syndrome de Susac
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Publication du nouveau VLM avec un dossier spécial sur le thème "Covid-19 et maladies neuromusculaires"
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AFM-Téléthon : Le nouveau "Repères Savoir [&] Comprendre" sur le thème "Vaccinations et maladies neuromusculaire" est
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Alliance Maladies Rares : Publication des résultats de l'enquête maladies rares [&] COVID
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Alliance Maladies Rares : Publication du retour sur le Congrès 2020
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Fondation Maladies Rares : Pré-annonce de l'appel à projets en Sciences Humaines et sociales 2021 du Programme européen
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Fondation Maladies Rares : Le replay de l’atelier de co-design est disponible
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Fondation Maladies Rares : La web-émission sur le thème "Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour
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Fondation Maladies Rares : Les inscriptions pour les dossards solidaires de l’édition UTMB© 2021 ouvriront le 7 janvier
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Maladies Rares Info Services propose des outils pour les médecins généralistes avec les Filières et le Collège de la
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : La Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton aura lieu
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BRAIN-Team : Publication des vidéos dédiées à la prise en charge des douleurs neuropathiques
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Cardiogen : La 1ère édition des Rendez-vous Cardiogen aura lieu le jeudi 7 janvier 2021 sur le thème "le test génétique
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FAI2R : La 4ème Journée Recherche FAI²R / CRI-IMIDIATE aura lieu le 14 janvier
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FAI2R : Lauréats du 5ème appel à projets
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FAI2R : Publication des premières vidéos de sensibilisation au handicap invisible
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FAI2R : Nouveau Flash info sur le thème "Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs"
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur l’actualité dans l’Amylose AA est disponible
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FAVA-Multi : Un nouveau podacast est disponible sur RTL
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FAVA-Multi : Un nouveau tutoriel est disponible sur les mesures des diamètres aortiques au niveau des sinus de Valsalva
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FAVA-Multi : Le replay de la web conférence « La vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés » est
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FILFOIE : La présentation sur le thème de « Maladies cholestatiques de l’adulte CBP et CSP » est disponible
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FILFOIE : Mise en place d'un Comité Pédagogique pour concrétiser les projets de formation
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Filnemus : Le 3ème bulletin d’information sur les avancées du projet pilote sur l'errance et l'impasse diagnostique est
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Filnemus : Publication de la recommandation de bonne pratique sur le thème « Place et gestion de la trachéotomie dans la
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Filnemus : Résultats de l'appel à projets 2020 pour la production de PNDS de la DGOS
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Filnemus : Résultats de l’enquête sur le thème "Conséquence de la Covid-19 sur le fonctionnement des centres Filnemus"
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Filnemus : L'enquête sur les patients neuromusculaires COVID19+ continue
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Filnemus : La journée de réflexion éthique aura lieu le 12 février 2020
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FILSLAN : Lancement de l'appel à projets ARSLA 2021
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FIMATHO : Le site internet FIMATHO est désormais disponible en version anglaise
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FIMATHO : Aide à l’édition ou publication d’articles scientifiques
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FIMATHO : La nouvelle version du PNDS sur le thème « Hernie de coupole diaphragmatique » est disponible
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FIMATHO : La filière soutient les centres labellisés Nutrition Parentérale A Domicile (NPAD) pour aider aux soins de la
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G2M : Lancement de l'activité G2M Cook, spécial Noël, pour les patients atteints de maladies nécessitant une
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MaRIH : La 6ème journée annuelle MaRIH est disponible en replay
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MCGRE : Deux nouvelles pages d'information sur le site de la filière au niveau de l'onglet "Actualités"
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MCGRE : EuroBloodNet organise un webinaire sur le diagnostic préimplantatoire pour les anémies rares le 21 janvier 2021
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MCGRE : La 11e journée nationale de la Filière MCGRE aura lieu le 5 février
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Muco-CFTR : un nouveau module d'eduMuco sur l'incontinence urinaire est disponible.
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RespiFIL : Publication d'un manifeste pour améliorer la détection précoce et les parcours des patients
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SENSGENE : Genespoir - Appel à projet 2021
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SENSGENE : Publication de l'interview du mois pour découvrir les dessous de la création de la vidéo "Les surdités
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TeteCou : La Journée Recherche [&] Innovation aura lieu le vendredi 12 mars 2021 en présentiel à l’Institut Imagine, et
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TeteCou : La 6ème journée Nationale TETECOU aura lieu le lundi 11 octobre 2021, en présentiel à l'Institut Imagine, si
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Plan France Médecine Génomique 2025 : Le site propose de nouvelles pages d'information sur la médecine génomique
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L'ANSM met à disposition un nouvelle fiche pratique destinées aux pharmaciens pour limiter le risque lié à l’exposition
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INCa : Une proposition de stratégie décennale enrichie dans la lutte contre les cancers
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La Fondation René Tourraine organise le concours de dessin international Ma peau raconte
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La Fondation Stargardt organise une collecte de dons 2020
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Le Comité national de suivi de l’Ecole inclusive a présenté les avancées réalisées depuis 2017
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Le Comité interministériel du handicap 2020 a établi une feuille de route
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La CNSA se mobilise sur 6 axes dans le cadre du Comité interministériel du handicap
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La CNSA a remis des propositions au ministre déléguée chargée de l’Autonomie et au secrétaire d’État chargée des
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La CNSA a émis des recommandations pour faciliter la pratique d’activités de loisirs choisies par les personnes âgées ou
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Design Politique de recherche et de santé européenne
La Commission européenne recueille les avis des citoyens de l’UE sur deux textes de lois, celle régissant les
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Black Pearl Awards, édition 2021
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Design Politique de recherche et de santé internationale
L’état des maladies rares dans la région de l’Asie et du Pacifique
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Les défis des maladies rares aux États-Unis, les obstacles au diagnostic, aux soins et au traitement
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