Design
 
Etat de l’art des activités dans le domaine des maladies rares en Europe pour l’année 2017
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Design Nouveautés Orphanet
Enquête de satisfaction 2018 auprès des utilisateurs d'Orphanet
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Mise en ligne de trois tutoriels vidéos sur Orphanet
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Encyclopédie Orphanet du Handicap
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Orphanet Urgences
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Design L'événement
La Journée internationale des maladies rares approche à grands pas !
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Vers le premier essai français de thérapie cellulaire dans une forme de rétinite pigmentaire
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Design Filières de santé maladies rares
En 2018, les Filières de santé maladies rares FAVA-Multi, FAI2R et Fimarad modernisent leurs sites internet !
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La Filière Cardiogen a mis en ligne le replay du webcast Cardiogen Live#3 sur la prise en charge de la mort subite
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4es Journées maladies rares hématologie médecine interne en collaboration avec les Filières FAI2R et MaRIH
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Web conférence de la Filière FAI2R sur l’intérêt, la place et les limites de la capillaroscopie périunguéale
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Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
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Lancement de l'appel à projets 2018 de la Filière FIMATHO
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Le syndrome X-fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner
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Rencontre régionale maladies rares
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4e Journée annuelle de la Filière RespiFIL
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Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen
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3e Journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Résultat final de la labellisation 2017 des centres maladies rares
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Vers une nouvelle organisation du dépistage néonatal en France
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L’Assemblée nationale autorise le don de jours de congé aux collègues aidants
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Publication de la synthèse nationale des remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours
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Parution du rapport IGAS-IGA sur le Centre national de relais des appels d’urgence pour personnes sourdes et
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L’Institut national du cancer publie son rapport scientifique 2016
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Mise en ligne d’un film d’animation sur la scolarisation et les maladies rares par la CNSA
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Dominique Le Guludec nommé présidente du collège de la Haute autorité de santé
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Nomination de Thierry Damerval à la présidence de l’ANR et de Claire Giry en tant que directrice générale de l’Inserm
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Publication d’un communiqué de presse de la Fondation Groupama sur l’amélioration du parcours de vie des enfants
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Orchard Therapeutics et Généthon annoncent leur collaboration pour le développement d’une thérapie génique pour la
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Programme de santé européen 2014-2020 : plan de travail 2018
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Parution du rapport de la Commission européenne sur les maladies rares
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Solve-RD, un programme de recherche européen dont le but est de lutter contre l'errance diagnostique
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Publication d’un document de positionnement par EURORDIS réclamant un changement radical pour améliorer l’accès des
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Design Politique de recherche et de santé internationale
myTomorrows et Emmaus Life Sciences Inc. collaborent à un programme d’accès précoce pour le traitement de la
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Design Sciences humaines et sociales
Parution des résultats d’une enquête sur les jeunes aidants en France
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Mise en ligne d’un tutoriel portant sur le projet de vie
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Publication d’un rapport sur les personnes non inscrites en liste d’attente mais détentrices d’une notification
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Design Bioéthique et législation
Parution du rapport du Comité éthique de l’Inserm sur la recherche et la thérapie embryonnaire
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Design
 
Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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