Design
 
Design Editorial
Enquête EURORDIS sur les effets de l'épidémie de coronavirus sur la communauté des maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Le cahier Orphanet "List of expert reviewers 2019" est en ligne
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : La continuité de l’accompagnement des malades neuromusculaires et de leur famille face au Covid-19 avec
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Alliance Maladies Rares : Nouvelles associations membres de l’Alliance maladies rares
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Alliance Maladies Rares : Lancement de l’enquête Maladies Rares et COVID-19
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Maladies Rares Info Services : l’information et le soutien aux malades et leurs proches continuent
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Maladies Rares Info Services : communiqué du Collectif TeSS pour un accompagnement par téléphone de qualité
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Covid-19 et déconfinement pour les pathologies de la filière
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Cardiogen : Lancement de l’Appel à Projets 2020
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Cardiogen : Publication de vidéos éducatives adaptées aux besoins des patients porteurs de cardiomyopathies héréditaires
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DefiScience : Les inscriptions au diplôme interuniversitaire "Déficience intellectuelle - HanDicap mental" sont ouvertes
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FAI2R : Recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
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FAI2R : Enfants et déconfinement : Recommandations pour les enfants avec AJI, maladies auto-immunes ou
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FAI2R : Une nouvelle web conférence : « Plaquenil et COVID-19 » est disponible en ligne
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FAI2R : Publication d’une nouvelle fiche : « Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19 : Comment bien utiliser son
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FILFOIE : Les cartes urgences “Transplantation hépatique pédiatrique” sont disponibles
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FILFOIE : FILFOIE devient membre fondateur du DigH@cktion
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FILNEMUS : Les recommandations pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaire dans la période
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FILNEMUS : Articles publiés dans le contexte de la pandémie de covid-19
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FILNEMUS : Enquête patients neuromusculaires et COVID-19
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FILNEMUS : Publication du PNDS Neuropathies héréditaires sensitivomotrice de Charcot-Marie-Tooth
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FIMATHO : Recommandations spécifiques sur la reprise des activités scolaires des enfants avec une pathologie digestive
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FIMATHO : Recommandations pour les patients porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique (HCD) et déconfinement
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FILSLAN : Appel à communications
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G2M : Déconfinement : les recommandations de la filière G2M, de la SFEIM et de la SFEIM-A
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MaRIH : Maladies rares Immuno-hématologiques et coronavirus - Mise à jour du 11/05/20
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MaRIH : Nouvelle vidéo sur le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa)
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MCGRE : COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge et retour au
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MCGRE : COVID-19 – et reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge
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MUCO-CFTR : Projet COVID-CF en Europe – Données du registres disponibles
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MUCO-CFTR : Enquête mucoviscidose et coronavirus
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MUCO-CFTR : Recommandations pour le déconfinement - patients adultes et pédiatriques
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NeuroSphinx : Lancement de l’enquête : Quelles difficultés pour les patients de la filière NeuroSphinx pendant la crise
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ORKiD : Recommandations pour les enfants suivis en néphrologie pédiatrique et reprise scolaire
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OSCAR : Prix et appel à projet recherche OSCAR 2020
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RespiFIL : Recommandations sur les modalités du retour à l’école des enfants atteints d’une maladie respiratoire
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RespiFIL : Déconfinement : les recommandations OrphaLung pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares
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RespiFIL : Covid-19 : Modalités sur la poursuite de la ventilation non-invasive à domicile chez les enfants
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SENSGENE : Déconfinement pour les personnes déficientes visuelles
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SENSGENE : Réouverture progressive des CRMR de la filière
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées : Covid-19 et plan de déconfinement pour les personnes en situation
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HAS : Continuité du suivi des patients atteints de tuberculose et COVID-19
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INSERM et Aviesan : Lancement d’un appel à manifestations d’intérêts Maladies Rares : Résoudre les impasses
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BNDMR : Publication des Recommandations de bonnes pratiques de codage pour les cas du COVID-19 chez une personne
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CNSA et IReSP : Renforcement du programme de recherche « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de
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CNSA : Lancement de la plateforme « Mon Parcours Handicap »
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Fondation Groupama pour la Santé : Groupama Grand Est, partenaire de CITIQUE, un programme de recherche dans la
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Fondation Groupama pour la Santé : un nouveau partenariat régional de recherche avec le CHU de Reims sur l’étiologie des
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Fondation Groupama pour la santé : Prix de l'Innovation sociale 2021
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Liste des cancers rares revue par l'action commune sur les cancers rares de l'Union européenne
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