Design
 
Design Editorial
Journée internationale des maladies rares 2021 : EURORDIS Black Pearl Awards 2021 et Conférence finale Rare 2030
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Design Nouveautés Orphanet
Le Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France édition 2020 est en ligne
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Les moments les plus marquants de l'année en vidéo
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AFM-Téléthon : Bilal Hassani offre un de ses titres pour le Téléthon
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Alliance Maladies Rares : La video de la campagne de sensibilisation aux maladies rares
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Fondation Maladies Rares : Les lauréats de l’appel à projets ‘Identification de molécules à potentiel thérapeutique
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Fondation Maladies Rares : Podcast RARE à l’écoute avec la Fondation Maladies Rares
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La Fondation Maladies Rares s’associe à la SATT Nord pour féliciter la création de la start-up Hemerion
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Design Filières de santé maladies rares
Filières de Santé Maladies Rares : Le webinaire "Transition Ado-Adulte Maladies Rares" aura lieu le 20 mars
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Filières de Santé Maladies Rares : Lancement de l’évaluation du document complémentaire au dossier MDPH
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AnDDI-Rares : Vaccination Covid-19
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AnDDI-Rares : Deux nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin de la filière : KBG et PROS
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AnDDI-Rares : Le premier webinaire « AnDDI-Focus » aura lieu le 16 mars
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AnDDI-Rares : Deux ciné-débats digitaux pour la Journée internationale des maladies rares 2021
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BRAIN-TEAM : Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination
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BRAIN-TEAM : La 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM aura lieu le mardi 23 mars 2021
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BRAIN-TEAM : Lancement d'une ligne téléphonique d'accompagnement juridique
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BRAIN-TEAM : Programme éducatif sur les maladies neurologiques des ERNs
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Cardiogen : Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques
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DéfiScience : Résultats des appels à projets 2020 de la DGOS concernant la production d'ETP et de PNDS
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FAI2R : Complément d'information pour la priorisation vaccinale des patients de la filière
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FAI2R : Les 6 minutes de la Filière, une nouvelle rubrique de vidéos pédagogiques pour les paramédicaux
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FAI2R : Une nouvelle web conférence sur "Microangiopathie thrombotique et maladies auto-immunes" est en ligne
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FAI2R : Rediffusion de la 5ème Journée Transition FAI²R 2020
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FAVA-Multi : Recommandations sur la vaccination contre la COVID-19
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FAVA-Multi : La 5ème webconférence de la filière sur le thème « Malformations vasculaires et génétique: quand et quoi
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Filnemus : Publication de la procédure pour obtenir les cartes d’urgence
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Filnemus : Appel à collaboration pour le recensement de patients ayant présenté une atteinte de plexus brachiaux suite à
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G2M : Recommandations pour la vaccination anti-COVID-19 pour les patients atteints de maladies héréditaires du
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MCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production de programmes d'éducation thérapeutique du patient
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MCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
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MCGRE : Recommandations de prise en charge du patient drépanocytaire adulte en période péri-opératoire d’une
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MCGRE : Campagne EFS Missing Type 2021
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RespiFIL : Lancement de l'appel à candidatures pour participer au Congrès International de l'European Respiratory
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RespiFIL : Retour sur la 12ème journée du centre de référence des maladies respiratoires rares du 18 janvier 2021
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RespiFIL : La 6ème édition de la journée RespiFIL aura lieu en ligne le 15 juin
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SENSGENE : Résultats de l'appel à projet 2020 de la DGOS pour la porduction de programme d'ETP et de PNDS
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SENSGENE : Les meilleurs moments de la filière en 2020 sont disponibles en vidéo
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TeteCou : La Journée « Recherche [&] Innovation » aura lieu le vendredi 12 mars
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Le GHU AP-HP Nord organise un webinaire "Maladies Rares Maladies rares : quels parcours pour les patients ? " en ligne
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Le CHU de Montpellier met en place un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
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Rapport au Parlement sur le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares
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L' Espace Ressources ETP Grand Est met en place de l’ETP à distance
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L'ANPGM publie un communiqué relatif aux tensions sur les réactifs et les conséquences sur la prise en charge des
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Lancement de la réforme pour un meilleur accès aux aides techniques : mise en place du comité de pilotage
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Le crédit d’impôt pour adapter son logement est prolongé jusqu’au 31 décembre 2023
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Le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées publie un document facile à lire et à comprendre expliquant la
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Le webinaire de la HAS sur « Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS » est disponbile en replay
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La Fondation Groupama pour la Santé organise sa prochaine soirée annuelle en ligne le 25 février 2021
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CNSA : Lancement d'un module de sensibilisation et d'une étude sur l’accessibilité d’un service d’appel d’urgence à
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CNSA : Définition du nouveau dispositif des Communautés 360
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Commission européenne : Action conjointe vers l’espace européen des données sur la santé
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Commission européenne : Evaluation de la directive sur les soins de santé transfrontaliers
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RD-Code : Le recueil d'expériences existantes et les recommandations sur le codage des patients atteints de maladies
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RD-Code : L'outil de visualisation des données Orphanet est disponible
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