Si vous ne visualisez pas correctement ce message, cliquez-ici

Édition du 26 Janvier 2021

Editorial   Editorial La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021 Lire   Nouveautés Orphanet Orphanet Urgences : Hypophosphatasie Lire     Actualités de la Plateforme Maladies Rares AFM-Téléthon : Un nouveau documentaire et un podcast sur le Généthon sont disponibles Lire AFM-Téléthon : La région Auvergne Rhône-Alpes soutient le Téléthon 2020 avec une subvention de 400 000 € Lire AFM-Téléthon : Un nouveau "Zoom sur… la recherche" portant sur la Maladie de Kennedy est disponible Lire Alliance Maladies Rares : 12 journées régionales associations et familles en 2021 Lire Alliance Maladies Rares : Les prochains rendez-vous web de formations et rencontres de l'Alliance maladies rares pour Lire Alliance Maladies Rares : Lancement du premier AGORARE, le magazine semestriel de l'Alliance Maladies Rares Lire Fondation Maladies Rares : Le premier colloque scientifique inter-régional Ouest « De la recherche aux traitements, dans Lire Fondation Maladies Rares : L’Ordre International des Anysetiers soutient la Fondation Maladies Rares Lire   Filières de santé maladies rares BRAIN-TEAM : Le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été élu Meilleur Guide 2020 Lire BRAIN- TEAM : La synthèse de la 6ème journée des associations de patients est disponible en ligne Lire BRAIN-TEAM : Une nouvelle brochure portant sur le Plan France Médecine Génomique et les 6 pré-indications de la filière Lire Cardiogen : Appel à poster 2021 Lire Cardiogen : Le prochain RDV patients/famille de la filière Cardiogen aura lieu le 4 février Lire FAI2R : Une nouvelle interview vidéo sur le thème "Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires" Lire FAI2R : Une nouvelle vidéo de la série "Thérapies complémentaires et Bien-être" est disponible sur le thème Lire FAI2R : Un nouveau flash info est disponible à l'occasion de la publication du Protocole National de Diagnostic et de Lire FAI2R : Un nouveau Flash Info sur le thème "Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas" est disponible Lire FAVA-Multi : La webconférence « Diagnostic et prise en charge du lymphœdème primaire » est disponible en replay Lire FILFOIE : Lauréats de l’appel à projet de la DGOS pour la production de PNDS Lire FILFOIE : Le 2e symposium Filfoie des Journées Scientifiques de l'AFEF 2020 est disponible sur le site Lire FILFOIE : Les lauréats de l'appel à projets FILFOIE 2020 Lire FILFOIE : Les webinars de l'ERN RARE-Liver Lire Filnemus : Recommandations concernant les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19 Lire Filnemus : Appel à projets Filnemus 2021-2022 Lire Filnemus : Résultats de l’appel à projets 2020 de la DGOS pour la production d"ETP Lire Filnemus : Publication des recommandations sur les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19 Lire FIMARAD : Lancement d'un nouveau site internet du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies Lire FIMATHO : Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2021 Lire FIMATHO : La synthèse des résultats de l'enquête des familles concernées par l'atrésie de l'œsophage est disponible Lire G2M : Lauréats de l'appel à projets 2020 de la DGOS pour la production de PNDS Lire G2M : Une nouvelle boite a outils pour le dépistage MCAD est disponible Lire G2M : Lancement du mini-site dédié aux événements de la filière Lire G2M : De nouveaux tutoriels portant sur la prescription et l’envoi des échantillons vers les plateforme de séquençage à Lire G2M : La e-journée sur les maladies à régime aura lieu le 4 février 2021 Lire MaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril Lire MHEMO : Mise à jour de la partie Aviesan du plan France médecine génomique 2025 sur le site internet de MHEMO Lire MHEMO : Un nouveau FLash Info sur "Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) : la vaccination" Lire MCGRE : L'association de lutte contre la drépanocytose Drepa31 a reçu l'agrément régional de l'ARS Occitanie Lire Muco-CFTR : Un nouveau module d'eduMuco sur la nutrition et atteinte digestive dans la mucoviscidose est disponible Lire Muco-CFTR : Publication des recommandations sur la vaccination anti-COVID19 pour les patients atteints de mucoviscidose Lire Muco-CFTR : Publication du Rapport 2018 du Registre Français de la Mucoviscidose Lire ORKiD : Projets retenus par la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient Lire OSCAR : Publication de l'étude portant sur l'identification d'une molécule qui régule les taux de calcium dans le sang Lire RespiFIL : Publication de l'état des lieux concernant le recueil et les saisies des données patients Lire SENSGENE : Publication d'un poster de SENSGENE dans le Journal d'Orphanet Lire TeteCou : Lancement du 2ème appel à projets « Impulsion Recherche » Lire TeteCou : De nouvelles ressources pour les orthophonistes sont disponibles Lire TeteCou : Lauréats de l'appel à projets de la DGOS pour l'élaboration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient Lire   Actualités politiques   Politique de recherche et de santé nationale Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier Lire ANR : Lancement de l'appel à manifestations d’intérêt "Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares Lire DGOS : Lancement de l'appel à projets 2021 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies Lire Les Rencontres de l’Institut national du cancer 2021 auront lieu en ligne le 4 février 2021 Lire La Fondation Sisley-d’Ornano et la Fondation Jérôme Lejeune s'associent pour les Bourses postdoctorales 2020-2021 Lire Elargissement de la prestation de compensation du handicap aux besoins d’aide humaine et technique aux actes liés à la Lire Ecole inclusive : Aménagements des épreuves d’examen et concours pour les candidats en situation de handicap Lire Les soutiens de la Fondation Groupama pour la Santé Lire CNSA : 30 millions d’euros pour amorcer le virage numérique des établissements et services médico-sociaux Lire CNSA : En 2019, 1,705 million de personnes ont déposé au moins une demande auprès des MDPH Lire   Politique de recherche et de santé européenne Brexit, Réseaux européens de référence (ERN) et maladies rares Lire Recommandations d'EURORDIS pour un système de réseaux de référence mature d'ici 2030 Lire EJP-RD : Webinaire d’information pour l’Appel transnational conjoint 2021 Lire Royaume-Uni : Publication du nouveau plan britannique sur les maladies rares Lire     Politique de recherche et de santé internationale L'IRDiRC a publié un nouvel article sur les obstacles et les considérations pour diagnostiquer les maladies rares chez Lire     Actualités scientifiques   Nouveaux syndromes   Nos gènes se dévoilent     Recherche clinique   Approches diagnostiques     Recherche thérapeutique   Prise en charge et traitement     Recommandations   Epidémiologie   Et aussi...   Financer sa recherche   Colloques et séminaires     Actualités des associations   Partenariats, offres d'emploi     Média [&] Presse

cliquez-ici pour vous désabonner