Design
 
Design L’éditorial
ERICA : Mise à jour de la base de données PROM
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Design Nouveautés Orphanet
NOUVEAU : Recherche de maladies par signes cliniques et symptômes
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Prix Black Pearl 2024 : Soumettez votre candidature
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance maladies rares : E-RDV ‘Structurer ses actions territoriales’
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Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Enquête ETP (patients [&] aidants)
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FSMR : Livret des fiches Orphanet Urgences
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FSMR[nbsp]: Vidéo du colloque transition ado-adulte
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AnDDI-Rares : Formation ‘Patient partenaire formateur' [&] Appel à organisateur de formations
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FAI2R : Webinaire ‘Biothérapies’ (Paramédicaux [&] Professionnels)
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FAVA-Multi : Vidéo de journée annuelle 2023 (16/06/23)
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FilFOIE : Vidéo de la Journée Recherche de la filière (06/06/23)
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FilFOIE : Prix de la filière
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FilFOIE : Anticoagulants… un jeu d'éducation thérapeutique
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FIMARAD[nbsp]: Journées de la filière
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FIMARAD : E-sensibilisation à destination des professionnels des MDPH
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FIMATHO : AAC PNDS [&] ETP
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FIMATHO : AAC ‘Bonne pratiques [&] Troubles alimentaires’
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FIMARAD : Lauréats de la filière
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G2M : PNDS lauréats de l’AAP 2023, et AAC
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G2M : Lauréats AAP ETP
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MaRIH : Deux PNDS (SDS [&] Déficits immunitaires héréditaires)
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MaRIH[nbsp]: Bourses de la filière
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MaRIH :[nbsp]Vidéo de la journée nationale (30/06/23)
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MCGRE :[nbsp] Journée greffe
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MCGRE : AAP ETP de la filière
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MCGRE : AAP ‘Associations’
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MHEMO[nbsp]: [nbsp](e-)Journée de recherche ‘Thérapie Génique’
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MHEMO[nbsp]:[nbsp] Carnet de suivi… nouvelle version
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MHEMO[nbsp]: Vidéo de la Journée nationale
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MHEMO : Vidéo des Midis de la filière
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MHEMO : AAC Groupe de travail ‘Organisation territoriale’
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MHEMO : Avancées du groupe de travail ‘Génomique’
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Muco-CFTR : ETP [&] Formation à l'outil Klaxoon
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Muco-CFTR : Formation sur l'ETP
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Muco-CFTR : Diaporama de l’ECFS 2023
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OSCAR : DIU des maladies du métabolisme du calcium, du phosphate et du magnesium
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RespiFIL : Nouvelles cartes d'urgence
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RespiFIL : Planning des (e-)RCP
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RespiFIL[nbsp]: Lauréats de l’AAP ‘Soutien à la formation 2023’
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SENSGENE : AAPs ‘Outils d’information’ [&] ‘PNDS’
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SENSGENE : AG de la filière
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SENSGENE : Vidéo de la journée nationale (23/06/2023)
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Pays de la Loire (PRIOR) : CoP « Situations complexes de handicap ».
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PCOM, Martinique (AlloMaladies Rares) : Vidéo Journée maladies orphelines (11/11/22)
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
ERHR[nbsp]Auvergne Rhône-Alpe : Prêts d’aides techniques en CAA
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ERHR Auvergne Rhône-Alpe : Rapport d’activité 2022
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ERHR Nord Est : Rapport d’activité 2022
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ERHR[nbsp]Occitanie Est : Epilepsie… présentation de la COP dédiée
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ERHR Occitanie Est : Vidéo journée ‘Transition [&] Troubles de la communication et du comportement’
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CNRHR Robert Laplane : Livret « Paroles des familles »
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CNRHR Robert Laplane : Bilan du projet ‘Surdité [&] Langage… formation professionnels [&] aidants’
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
HAS : Evaluation des technologies… la CEDiag
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HAS : Rapport d’activité 2022
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Protéger l’accès aux dispositifs médicaux : Lettre ouverte à la Commission européenne
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Le consortium REMEDi4ALL : Impliquer les patients dans le repositionnement des médicaments
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Design Politique de recherche et de santé internationale
IRDiRC : Nouvelles recommandations sur les essais cliniques pour accélérer le développement des médicaments
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Japon : Avancées récentes dans les maladies rares de la peau
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