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Design L’éditorial
RDK : Outil intuitif pour lutter contre l’errance diagnostique
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Design L’événement
Retour sur le congrès 2023 de l’Alliance maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Votre avis nous intéresse !
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Conférence européenne 2022 sur les maladies rares et les produits orphelins : Les résumés sont en ligne…
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Prix Black Pearl 2024 : Soumettez votre candidature !
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Grand Live sur les réalisations 2022
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AFM-Téléthon : Journées Régionales des familles
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AFM-Téléthon : Avancées de la recherche 2023
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AFM-Téléthon : Magazine VLM (Errance diagnostique, vacances, etc.)
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Alliance maladies rares : Universités d’automne [&] Visite des laboratoires affiliés « AFM »
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Alliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : AAC Rencontres RARE 2023
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Fondation Maladies Rares : AAP « Molécules thérapeutiques »
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Fondation Maladies Rares : AAP Hernie diaphragmatique (dont paramédical et SHS)
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EURORDIS : Enquête ‘Dépistage néonatal’
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Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : Webinaire ‘Syndrome de Williams et Beuren’/ ‘Délétion 22q11.2’
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Cardiogen : Journée ETP
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Cardiogen : Vidéos pour les médecins traitants
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DéfiScience : Vidéos Epilepsies de causes rares
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FAI2R : Journée Transition
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FAI2R : Muscle Inflammatoire… journée interdisciplinaire
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FAI2R : AAP Education Thérapeutique (dont associations)
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FAI2R : APA, Vidéo du webinaire patients
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FAI2R : Vidéo « Génétique » (NGS)
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Filnemus : Muscle Inflammatoire… journée interdisciplinaire
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Filnemus : Journée "Maladie de Pompe"
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Filnemus : Vidéo ‘CMT [&]Thérapies innovantes’
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FILSLAN : Podcast… épisodes 1, 2 et 3
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FIMATHO : Bulletin Recherche, par la filière
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FIMATHO : Lauréats de l’AAP 2022
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G2M : Vidéo AG [&] Journée dépistage
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G2M : Journée "Maladie de Pompe"
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MaRIH : Vidéo ‘Congrès Urgences SFMU 2023’… outils « maladies rares »
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OSCAR : Hypoparathyroïdie… enquête « Patients »
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RespiFIL : Syndrome d’Ondine [&] Carte d’urgence
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RespiFIL : Journée annuelle de la filière (AAC, financement, inscription)
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RespiFIL : Dépliant « Droits administratifs »
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Lille (PLEMaRa) : AAP de la plateforme
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Nice-Corse (RESILIENCE) : Inauguration de la plateforme
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Pays de la Loire (PRIOR) : Newsletter PRIOR
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Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’, épisode 3 et 4
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR : Scolarité [&] Délégation parlementaire
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CNRHR La Pépinière : Rapport d’activité 2022
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Design Politiques de recherche et de santé nationale
Accès Direct : Médicaments innovants [&] Expérimentation nationale
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Ophtalmologie [&] Télé-expertise
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Design Sciences Humaines et Sociales
Proches aidants : Typologie d’une population hétérogène
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Design Gestion de données
I.A. [&] SLA : Outil d’aide à la décision médicale
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Design Politique de recherche et de santé européenne
5ème Parlement européen des personnes handicapées : Appel pour un avenir plus inclusif
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Consortium EUnetHTA 21 : Cessation d’activité
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Médicaments orphelins : Découpler leur statut des labels de supériorité, au niveau de l’UE, pour améliorer les résultats
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EURORDIS [&] Dépistage néonatal : Enquête Rare Barometer
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Médicaments orphelins [&] Accessibilité : Réflexion sur une décennie de dialogue multipartite
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Rare Diseases International : Déclaration au 24ème comité d’experts de l’OMS sur la sélection et l’utilisation des
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