Design
 
Design L’éditorial
Espace européen des données de santé : Lancement d’un projet pilote
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Design L’événement
SHS [&] Génomique : Retour sur les rencontres du PFMG 2025
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Design Nouveautés Orphanet
Brochure du rapport d'activité Orphanet 2021
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Orphanet Urgences : Pemphigoïde bulleuse (2022)
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Lauréats APP « Filières de Santé Maladies Rares », conjoint AFM-Téléthon [&] Fondation Maladies Rares, 2022
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AFM-Téléthon : Les actions 2021 en un coup d’œil
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AFM-Téléthon : Alerte canicule, les réflexes à adopter
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Alliance maladies rares : e-RDV « La Banque Nationale de Données Maladies rares »
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Alliance maladies rares : Médicaments, une fiche pédagogique
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Alliance maladies rares : Six villes accueilleront les forums régionaux (2022), associations-familles
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Alliance maladies rares : Renouvellement d'adhésion pour les associations
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Fondation Maladies Rares : AAP « Péritoine 2022 » (Biomédecine, ou SHS), conjoint avec AMARAPE
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Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Transition[&] Orientation (scolaire / professionnelle), une journée pour les patients et les professionnels
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DéfiScience : Cartes d'urgence (Syndrome de Rett, Sclérose Tubéreuse de Bourneville), accessibles aux associations
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DéfiScience : DIU professionnels [&] e-Modules dédiés à tous
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DéfiScience : Retour sur la journée annuelle de la filière
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FAI2R : Rapport d'activité 2021 de la filière
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FAI2R : Covid-19, mise à jour des recommandations pour les adultes
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FAI2R : Appel à contribution « Errance [&] Impasse diagnostiques » : Questionnaire [&] Thèse
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FAVA-Multi : ETP [&] Angiologie
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FAVA-Multi : E-learning « Malformation artérioveineuses cérébrales et médullaires »
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FAVA-Multi : Vidéos de la journée annuelle 2022 de la filière, et vote 2023
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FAVA-Multi : Enquête « Patientes enceintes »
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G2M : Journée recherche de la filière
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MHEMO : Bourses « congrès EAHAD », fléchées / internes, jeunes chercheurs [&] AHU/CCA/AH, 2022
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MHEMO : Vidéo du congrès de l’EAHAD 2022
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Muco-CFTR : Rapport d'activité 2021 de la Filière Muco-CFTR
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Muco-CFTR : (e-)Formations médicales continues
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Muco-CFTR : Diaporama de ECFS Conference de Rotterdam 2022
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OSCAR : Journée de la filière
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OSCAR : Vidéos de la journée « Recherche translationnelle » 2022, [&] annonce des lauréats
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RespiFIL : Urgence, deux nouveaux outils
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RespiFIL : Lauréats des AAP de la filière, 2022
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RespiFIL : Lauréats de l’AAC « Congrès ERS », 2022
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Guadeloupe (KarukeRares) : Poster ECRD 2022 de la PCOM
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Algorithmes de ciblage dans le SNDS : Lauréats BOAS (seconde vague), [&] AAP (troisième vague)
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Handicap [&] Inclusion scolaire : Andybot, premier assistant juridique virtuel
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Handicap [&] Inclusion scolaire : Équipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation, un dispositif innovant
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Handicap : Jeunesse [&] Vacances
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Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales
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Design Politique de recherche et de santé européenne
L’EJP RD lance un outil numérique pour la recherche translationnelle sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Etat des lieux des maladies rares : Rapport de l’IRDiRC
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Nouvelle-Zélande : Rare Disorders NZ appel à la mise en place d’un cadre politique national pour les maladies rares
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Design Gestion de données
RechercheDataGouv : Vidéo de l’inauguration de cette infrastructure de partage des données de recherche
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Nouveaux syndromes
 
Nos gènes se dévoilent
 
 
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