Design
 
Design L’éditorial
IRDiRC : Nouvelles recommandations des groupes de travail sur la collaboration internationale et le réaffectation des
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Design Nouveautés Orphanet
Les informations Orphanet sur le dépistage néonatal sont en ligne !
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Genother, un biocluster en thérapie génique
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Alliance maladies rares : Clermont-Ferrand [&] Besançon, Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : AAP ‘Ostéogenèse imparfaite
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Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums MRIS
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Congrès Amylose 2023
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AnDDI-Rares : Nouvelles fiches en FALC
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AnDDI-Rares : Formation ‘Patient partenaire formateur’, et Appel à organisateur de formations
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AnDDI-Rares : Enquête Déficience intellectuelle [&] Maternité
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AnDDI-Rares : DDX3X, (e-)Journée bilan
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AnDDI-Rares : Bosch-Boonstra-Schaaf, Journée bilan
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AnDDI-Rares : Wiedemann Steiner, Journée bilan
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Cardiogen: (e-)Rencontre Cardiomyopathie
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Cardiogen : E-masterclass Fabry
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DéfiScience : Angelman, Marseille
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FAI2R : Soutien financier
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FAI2R : Vidéo ‘Annonce du diagnostic’
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FAI2R : Errance diagnostique [&] Psychologie… résultats de l’enquête
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Filnemus : Appels à projets PNDS et ETP
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MaRIH : PNDS Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
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Muco-CFTR : Vidéo ‘kiné’ de la filière
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Muco-CFTR : Formation ‘Mesure de LCI’
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RespiFIL : AAC ‘Soutien à la formation 2023’
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SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière [&] Soutien financier
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Webinaire
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Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’
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Pays de la Loire (PRIOR) : Outil ‘Ressources’
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
GNCHR : Rapport d’activité 2022
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Dépistage néonatal [&] HAS : Guide d’évaluation des maladies à intégrer dans le programme national
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Feuille de route du numérique en santé 2023-2027
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Design Politique de recherche et de santé européenne
EMA : Publication d’un projet de lignes directrices sur les essais cliniques à bras unique
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Chypre : Leçons tirées du projet RARE-e-CONNECT pour les outils d’intelligence collective
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Semaine européenne de la santé mentale : Quelle importance pour les maladies rares ?
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Nouvelle-Zélande : Manque de données sur les maladies rares, constate RDNZ
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Égypte : Situation actuelle et opportunités dans le domaine des maladies rares
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