Design
 
Design L’éditorial
EMA : Renforcement du programme PRIME avec de nouvelles fonctionnalités
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Design L’événement
Données [&] Standardisation : L’ontologie HPO traduite en français
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Assises du muscle 2023
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AFM-Téléthon : AG [&] Journées Régionales des familles 2023
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Alliance maladies rares : Congrès annuel 2023 [&] E-session préparatoire
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Alliance maladies rares : Perpignan, Forums régionaux (2023)
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Fondation Maladies Rares : Lauréats « E-Santé [&] Malades Rares »
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Fondation Maladies Rares : Data challenge D-IA-GNO-DENT
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Maladies Rares Info Services : Nouvelle présidente
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Maladies Rares Info Services : Un Forum maladies rares refondu, et une e-communauté supplémentaire
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Design Filières de santé maladies rares
FSMR : Vidéo Médecine générale [&] Maladies rares
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FSMR : Colloque transition ado-adulte
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FSMR : Journée Transition, Professionnels [&] Patients
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BRAIN-TEAM : Vidéos Journée Nationale de la filière
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FAI2R : Grossesse [&] HCQ (Hydroxychloroquine) : relativiser l’alerte de l'ANSM ?
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FAI2R : Webinaire patients « APA »
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FAI2R : Deux AAP…[nbsp] Recherche [&] Autres
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FilFOIE : AAC [&] Journée Recherche de la filière
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Filnemus : Journée Thérapie Génique
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FIMATHO : Lille, Troubles alimentaires pédiatriques, Journées Professionnels [&] Patients
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G2M : E-Journée ETP, Social [&] Associations
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MaRIH : Vidéos congrès SFH 2023
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MCGRE : Journée nationale de la filière
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MHEMO : Essais cliniques
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NeuroSphinx : Vidéos Journées nationales de la filière
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ORKiD : (e-)ETP SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique)
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RespiFIL : Deux PNDS
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RespiFIL : AAP Formation 2023
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SENSGENE : ADhoc, le Serious Game de la filière
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Design Plateformes d'expertise maladies rares / Plateformes de compétence Outre-Mer
Paris Saclay : Journée ‘Maladies rares [&] Transplantations’
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Design Filière Handicaps Rares (GNCHR / EHRH / CNRHN)
CNRHR CRESAM : Terminologie universelle [&] Surdicécité… la CIF de l’OMS
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CNRHR CRESAM : Parentalité [&] Surdicécité… enquête
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CNRHR CRESAM : Vidéo LSF de présentation du centre
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Données européennes [&] Citoyenneté : Recommandations TEHDAS
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Handicap [&] Conseil de l’Europe : Violation du droit des personnes par la France
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Handicap : CAF… Guide des prestations [&] Revalorisations
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Espace européen des données de santé : EURORDIS et partenaires en appelle à une approche plus centrée sur la société
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EJP RD : Traduire la recherche en innovation
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Réseau mondial de soins infirmiers pour les maladies rares et non diagnostiquées : Table ronde de lancement
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États-Unis : Enseignements tirés pour les candidats à la désignation orpheline
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Inde : Exemption de droits de douane pour les médicaments contre les maladies rares
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