 Editorial |
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| Journée internationale des maladies rares 2022 : « partagez vos couleurs » |
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| « Politique publique : pour une France exemplaire et motrice », communiqué de la Plateforme maladies rares |
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| Retour sur Care 2022, et exposition itinérante de l'Alliance, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies |
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| BNDMR : Un million de dossiers patient dans la base |
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| ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare » |
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| FSMR : Covid-19, vidéo du webinaire « Vaccination et maladies rares » |
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| AnDDI-Rares : Webinaire « Handicap, devenir après décès des parents » |
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| AnDDI-Rares : Exposition photographique nationale sur l’errance diagnostique |
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| AnDDI-Rares : E-conférence « Incertitude et anticipation en lien avec la médecine génomique » (pour les professionnels), |
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| AnDDI-Rares : Vidéo « Diagnostic pédiatrique des anomalies du développement » |
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| BRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière, 2022 |
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| BRAIN-TEAM : Une pièce de théâtre pour la JIMR 2022 |
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| Cardiogen : Deux PNDS (TVPC, Cardiop. Univ.), + trois à venir |
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| FAI2R : Covid-19, recommandations de la filière |
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| FAI2R : PDFs « Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare » |
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| FAI2R : E-conférences (et replays), programme des Jeudi de la filière |
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| FAVA-Multi : Marfan, un (e-)ETP pédiatrique |
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| FAVA-Multi : Vidéos « Recherche 2021 sur maladies vasculaires rares » |
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| FAVA-Multi : Bulletin Recherche, par la filière (18ème) |
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| FilFOIE : Bulletin Recherche (8ème), dédié à la filière |
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| FIMATHO : Professionnels, une (e-)formation |
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| FIMATHO : Parents, une enquête sur les difficultés alimentaires |
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| FIMATHO : E-série, épisode 10, le centre de référence PaRaDis (maladies rares du pancréas) |
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| MCGRE : Groupe multidisciplinarité de la filière, e-atelier « Drépanocytose et priapisme » |
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| Muco-CFTR : Patients, une e-formation « hypofertilité masculine » |
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| NeuroSphinx : Deux PNDS (VUP, MAR) |
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| NeuroSphinx : Appel à poster Journée de la filière (secteur associatif inclus) |
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| NeuroSphinx : Un quiz JIMR |
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| OSCAR : Prolongation AAC, journée Recherche de la filière (6ème) |
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| OSCAR : AAP multidisciplinaire de la filière, « Impulsion à la recherche », 2022 |
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| OSCAR : Posters, et retour sur les 11e Assises de génétique |
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| OSCAR : 4ème symposium de la filière, actualisation du programme |
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| RespiFIL : Covid-19 : Recommandations « Paxlovid + associations de médicaments » |
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| RespiFIL : Prise en charge des frais de l’ERS 2022 (Espagne) |
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| RespiFIL :[nbsp] Spécialistes, enquête utilisation d’ECOS |
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| SENSGENE : ETP « Aniridie congénitale » |
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| Actualités politiques |
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Droit à l’oubli : Possible élargissement aux « autres pathologies » (que les seuls cancers et hépatites C) |
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| Covid-19 : Masques FFP2 gratuits en pharmacie, sous certaines conditions |
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| Plan national 2021-2024 : « Soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie » |
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| Dépistage néonatal : Elargissement probable au SCID (déficit immunitaire combiné sévère) |
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| Dispositif intégré handicap rare (DIHR) : Bilan 2020 |
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| Handicap Rares : Carnet « Parcours de Vie » en voie d’aboutissement |
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| Groupama : Baromètre « les français et les maladies rares », 2022 |
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| Résultat de l’appel à projets de recherche sur les maladies rares de l'EJP RD : lancement du projet Digital Tools for |
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| Révision de la législation pharmaceutique générale de l'UE : résultat de la consultation publique |
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| États-Unis : l'expérience du Réseau des maladies non diagnostiquées en matière de tests génomiques pour les maladies |
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| IFB : FAIR-Checker, évaluer et évoluer… |
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| Health Data Hub : Colloque « Données de sante et intelligence collective », vidéo et résumé |
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